Aivovamman saaneiden kokemuksia hoidosta ja kuntoutumisesta hoitotyön näkökulmasta

Abstract

Opinnäytetyössä tutkittiin aikuisten aivovammapotilaiden kokemuksia vammautumisen jälkeisestä tiedonsaannista, ohjauksesta ja kuntoutuksesta. Työssä kerrotaan aivovammojen hoidosta ja käytänteistä tämänhetkisen tiedon mukaan ja verrataan niitä haastateltavien kokemuksiin saamastaan hoidosta sekä kuntoutuksesta. Menetelmänä käytettiin puolistrukturoitua teemahaastattelua, jossa haastattelujen avulla kartoitettiin syvällisesti muutamien keskivaikeasti tai vaikeasti vammautuneiden henkilöiden kokemuksia vammautumisen jälkeisestä ajasta. Haastatteluissa pyrittiin saamaan tietoa niin onnistumisista kuin kehittämisen kohteista tiedonsaannissa, aina vuosia kestävään kuntoutukseen saakka. Aineistoa analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä, jossa poimittiin haastateltaville merkityksellisiä asioita vamman jälkeisessä toipumisprosessissa.

Tuloksena saatiin kolmen vammautuneen kokemuksia vammautumisen vaikutuksista elämään ja voidaan todeta, että vammautumisella on merkittäviä vaikutuksia yksilön elämään ja elämänlaatuun. Usein työnteko tai opiskelu katkeavat ja erilaiset vammasta johtuvat oireet haastavat vammautuneen arkea. Vammautuneet tarvitsevat runsaasti tukea ja ohjausta välittömästi vammautumisen jälkeen, sekä vielä vuosia tapahtuman jälkeenkin. Haastatteluista nousi esille kuusi teemaa, jotka olivat tiedonsaanti, elämänlaatu, vamman vaikutukset, saatu hoito, kuntoutus ja organisaatioiden toiminta.

Tiedonsaanti nousi aineistosta esiin yhtenä isoimpana tekijänä toipumisen hitauteen liittyen, ja siihen vaikutti saadun tiedon puute sekä sen epäloogisuus ja vamman aiheuttamat vaikeudet tiedon vastaanottamisessa. Nämä haasteet vaikuttivat merkittävästi sopeutumiseen, vamman kanssa elämiseen ja arjenhallintaan. Vertaistuen piiriin ohjaaminen oli myös jäänyt taka-alalle hoitohenkilökunnan toimesta, vaikka vertaistuki todettiin haastatteluissa yhdeksi parhaista tiedonlähteistä neuropsykologisen ja moniammatillisen kuntoutuksen rinnalla. Myös hoidon jatkuvuus kuvautui vaillinaiseksi etenkin kuntoutusvaiheessa. Yleisesti aivovammapotilaiden hoito näyttäytyi hajanaisena ja osaltaan puutteellisena, ja siihen tulisi lisätä resursseja ongelman korjaamiseksi. Etenkin tiedonsaannin ongelmiin tulisi kehittää erityisesti aivovammapotilaille sopivia ratkaisuja, joissa otetaan huomioon myös vamman aiheuttamat haasteet tiedon vastaanottamiseen sekä parantaa neuropsykologisen kuntoutuksen saatavuutta.

This thesis is research of experiences of care, access to information, and rehabilitation of people with brain injury. The work presents the treatment and practices of brain injuries according to current knowledge and compares them to the experiences of the interviewees with the treatment and rehabilitation they receive. As a method, the work used a semi-structured themed interview, which used interviews to profoundly map the experiences of a few moderate to severely disabled people with post-disability care. The goal was to obtain information on both successes and development sites regarding access to information and rehabilitation. The data was analyzed through inductive content analysis to gather issues relevant to the interviewees in the post-injury recovery process. From the interviews of three individuals with brain injury about experiences on the effects of disability on life, it can be noted that disability has significant effects for an individual’s life and quality of life. Often work or study breaks and various symptoms due to injury challenge the everyday life of the person with brain injury. They often need plenty of support and guidance immediately after being disabled, as well as still years after the event. Six themes emerged from the interviews, including access to information, quality of life, effects of injury, received care, rehabilitation, and the functioning of organizations. Access to information emerged from the data as one of the biggest factors related to the slow pace of recovery that was influenced by the lack of information received and its illogicality, as well as the difficulties caused by injury in receiving information. These challenges had a significant impact on adaptation, living with disability, and everyday management. Guidance to peer support had also fallen afield by medical staff, although peer support was identified in interviews as one of the best sources of information alongside neuropsychological and multi-vocational rehabilitation. Continuity of care was also described as inconsistent in the period of rehabilitation. In general, care for people with brain injury appeared fragmented and incomplete, and resources should be added to fix the problem. Solutions that are suitable for people with brain injury should be developed regarding problems with access to information, considering the challenges to obtain information caused by the injury, and to improve access to neuropsychological rehabilitation.