Marcus Gunn -vilkkuluomioireyhtymä : tietoa ja tukea perheille
Rutanen, Sanna; Hokkinen, Teija; Toivonen, Heidi (2022)
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022053113487
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022053113487
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli etsiä teoreettista tietoa Marcus Gunn -vilkkuluomioireyhtymästä ja tuottaa opaslehtinen niiden perheiden tukemiseksi, joiden lapsella on diagnosoitu kyseinen oireyhtymä. Työn tilaajana toimi Harvinaiskeskus Norio, jolle luotiin erillinen lyhyt diagnoosikuvaus heidän internetsivustolleen. Opinnäytetyön keskeiset käsitteet ovat Marcus Gunn -vilkkuluomioireyhtymä, perheen tukeminen ja harvinaissairaus. Työn ohjaavina kysymyksinä toimivat: mikä oireyhtymä on, miten se vaikuttaa elämään ja miten tukea perheitä, joiden lapsella todetaan kyseinen oireyhtymä. Opinnäytetyön tekijät kokivat aiheen tärkeäksi, sillä jokaisella on oikeus saada tietoa ja tukea oireyhtymästään tai sairaudestaan omalla äidinkielellä. Henkilökohtaisen kiinnostuksen aiheeseen antoi se, että yhdellä opinnäytetyön tekijöistä on Marcus Gunn -vilkkuluomioireyhtymä ja hän on itse kokenut tiedon saamisen puutteelliseksi lapsuudessaan.
Oireyhtymästä ei ollut Suomeksi näyttöön perustuvaa tietoa, joten tieto kerättiin erilaisista englanninkielisistä artikkeleista ja pyrittiin löytämään terminologialle suomenkielisiä vastineita. Tiedonlähteinä oli myös suomenkielisiä internetsivustoja, artikkeleita ja kirjoja. Ensin tietoa kerättiin itse oireyhtymästä ja sen jälkeen perheiden tukemisen näkökulmasta. Kun tietoa oli kerätty riittävästi, alkoi työn hiominen ja liitteiden suunnittelu ja toteutus. Yhteistyötä tehtiin myös eri alojen ammattilaisten kanssa.
Tuotoksena valmistui lyhyt diagnoosikuvaus Marcus Gunn -vilkkuluomioireyhtymästä, johon saatiin ohjausta työn tilaajalta, Harvinaiskeskus Noriolta. Diagnoosikuvaukselle oli tietyt raamit, joiden mukaan se tuli toteuttaa. Toisena tuotoksena valmistui perheitä tukeva opaslehtinen, jossa on lyhyesti tietoa oireyhtymästä ja perheen kannalta olennaisia asioita, joita he voivat ottaa huomioon. Opaslehtinen myös ohjaa tiedon ja vertaistuen piiriin.
Hoitotyön näkökulma saatiin työssä hyvin esille ja työn tuotokset toteutuivat onnistuneesti. Tuotokset muotoiltiin selkeälukuiseksi. Tulevaisuudessa aihetta voisi jatkokehittää leikki-ikäisestä koululaiselle suunnatulla oppaalla, jonka aiheena olisi muun muassa kiusaamisnäkökulma ja liitännäisoireiden hoitokeinot ikätason mukaisesti.
Oireyhtymästä ei ollut Suomeksi näyttöön perustuvaa tietoa, joten tieto kerättiin erilaisista englanninkielisistä artikkeleista ja pyrittiin löytämään terminologialle suomenkielisiä vastineita. Tiedonlähteinä oli myös suomenkielisiä internetsivustoja, artikkeleita ja kirjoja. Ensin tietoa kerättiin itse oireyhtymästä ja sen jälkeen perheiden tukemisen näkökulmasta. Kun tietoa oli kerätty riittävästi, alkoi työn hiominen ja liitteiden suunnittelu ja toteutus. Yhteistyötä tehtiin myös eri alojen ammattilaisten kanssa.
Tuotoksena valmistui lyhyt diagnoosikuvaus Marcus Gunn -vilkkuluomioireyhtymästä, johon saatiin ohjausta työn tilaajalta, Harvinaiskeskus Noriolta. Diagnoosikuvaukselle oli tietyt raamit, joiden mukaan se tuli toteuttaa. Toisena tuotoksena valmistui perheitä tukeva opaslehtinen, jossa on lyhyesti tietoa oireyhtymästä ja perheen kannalta olennaisia asioita, joita he voivat ottaa huomioon. Opaslehtinen myös ohjaa tiedon ja vertaistuen piiriin.
Hoitotyön näkökulma saatiin työssä hyvin esille ja työn tuotokset toteutuivat onnistuneesti. Tuotokset muotoiltiin selkeälukuiseksi. Tulevaisuudessa aihetta voisi jatkokehittää leikki-ikäisestä koululaiselle suunnatulla oppaalla, jonka aiheena olisi muun muassa kiusaamisnäkökulma ja liitännäisoireiden hoitokeinot ikätason mukaisesti.