Hoito-opas INCL -lapsen hoitajille

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä kirjallisuuskatsauksena tietoa INCL- lapsen hoidon erityispiireistä ja tuottaa sen pohjalta hoito-opas INCL- lapsen hoitajille. INCL on varhaislapsuuden etenevä keskushermostotauti, joka alkaa oireilla noin 1-2 vuoden iässä ja johtaa lapsen ennenaikaiseen kuolemaan

Tavoitteena oli antaa informaatiota ja käytännön ohjeita uudelle hoitajalle, joka ei välttämättä ole aikaisemmin kuullutkaan kyseisestä sairaudesta. Opinnäytetyöntilaaja on Suomen INCL- yhdistys.

Opinnäytetyö tehtiin koska aikaisempia hoitajalle suunnattuja teoksia aiheesta ei ole tehty. Laajasti INCL- taudista kertovaa tietoa on olemassa melko vähäisesti, joten tiedon kokoaminen yhteen oli tarpeellista.

Opinnäytetyö koottiin kirjallisuuskatsauksen vaiheiden mukaisesti. Aiheiden valin-nassa käytettiin Pirjo Saaren kattavaa INCL- kansiota, johon on koottu INCL- taudin keskeisimmät asiat, sekä tekijöiden omia näkemyksiä hoito-oppaan kannalta keskei-simmistä asioista.

Opinnäytetyön teoriaosuus sisältää kuvauksen sairaudesta ja sen luonteesta. Lisäksi siinä käsitellään vanhempien tukemista, työntekijän jaksamista ja lapsen kohtaami-seen liittyviä asioista sekä jokapäiväiseen elämään liittyviä hoitotoimenpiteitä. INCL- lapsen hoito-oppaaseen on koottu teoriaosuuden keskeisimmät asiat tiiviste-tysti.

The purpose of this literature review was to gather information about special care-points of INCL childs and provide carequide for INCL child's caregivers. INCL is early childhood progressive central nervous system disease, which begins to show symptoms about 1-2 years of age and leads the child's to premature death.

The aim was to provide information and practical advice for the new nurse who does not necessarily have previously heard of the disease. Thesis client is Finnish INCL Association.

The thesis was done because there wasn’t any other guide about INCL for nurses. There is quite small amount of information about INCL disease, so it was necessary to gather together information about the disease.

INCL is early childhood progressive central nervous system disease, which begins to show symptoms about 1-2 years of age and leads the child's to premature death.

The thesis was collected by a literature review step. Selection of the main points of the thesis were based on INCL-folder made by Pirjo Saari, where are collected the main points of INCL-disease. Also we used our own point of view to select topics.

The theoretical part includes a description of the disease and the character of the dis-ease. Also thesis includes support for parents and the workers, and thoughts about child encounter and the daily care. INCL child care guide summarizes the theoretical part of the key issues compressed.