Kehitysvammaisen lapsen kohtaaminen ja perheen tukeminen terveydenhuollossa

Abstract

Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli luoda kirjallisuuskatsauksen muodossa käsitys siitä, millaista tukea kehitysvammaisen lapsen perhe kokee saavansa terveydenhuollosta. Työn toimeksiantajana toimi Skhole Oy. Opinnäytetyö toteutettiin narratiivisen eli kuvailevan kirjallisuuskatsauksen muodossa. Tiedonhaussa opinnäytetyötä tehdessä käytettiin erilaisia tietokantoja, kuten Pubmed, Google Scholar ja Medic ja Cinahl. Lisäksi väitöskirjojen ja Pro Gradujen hakua toteutettiin manuaalisesti. Lopullinen aineisto valikoitui seuraavista tietokannoista: Google Scholar, Medic ja Pubmed. Tutkimuksen teoreettinen viitekehys muodostettiin tarkasteltujen tutkimusten perusteella. Aineiston luokittelussa nousi esille neljä pääluokkaa. Teemoiksi muodostui emotionaalinen tuki, tiedollinen tuki, konkreettinen tuki ja vertaistuki. Tutkimuksen aineisto kerättiin kahdeksasta eri tutkimuksesta.

Tutkimukset osoittivat, että perheet olivat saaneet terveydenhuollosta sekä hyviä että huonoja kokemuksia. Terveydenhuoltohenkilöstöltä toivotaan ja edellytetään hyvien potilaskohtaamisen taitojen lisäksi myös pysyvyyttä ja kumppanuussuhdetta, sillä vanhemmat ovat oman lapsensa kokemusasiantuntijoita. Selkeä ja avoin viestintä lisäsi vanhempien luottamusta terveydenhuollon ammattilaisia kohtaan. Arjen jaksamisen kannalta tärkeäksi voimavaraksi koettiin vertaistuen saaminen ja lähipiirin tuki arkisissa toimissa. Vanhempien saadessa terveydenhuollosta liikaa tietoa, vääränlaista tietoa tai puutteellista tietoa, ohjautuivat he itsenäisesti etsimään tietoa eri tietolähteistä. Tiedollinen tuki tulisi antaa sekä suullisesti että kirjallisesti.

Johtopäätöksenä voidaan todeta, että kehitysvammaisten lasten perheet tarvitsevat laaja-alaista, moniammatillista tukea terveydenhuollosta. Terveydenhuollon ammattihenkilöstön empaattisen potilaskohtaamisen taito sekä selkeä kommunikointi ja vanhempien kuulluksi tulemisen kokemukset lisäsivät vanhempien turvaa. Perheet kokevat tarvitsevansa keskustelutukea terveydenhuollosta. Tiedonantoon tulisi kiinnittää huomiota.

Jatkotutkimuksena tulisi tarkastella terveydenhuollon henkilöstön ammattitaitoa kehitysvammaisen lapsen ja perheen kohtaamiseen, millaisia taitoja heillä on jo olemassa ja millä tavalla niitä voisi kehittää. Lisäksi voitaisiin tutkia, millaisia kokemuksia terveydenhuollosta kehitysvammaiset lapset omaavat.

The aim of this thesis was to provide insight on the support families of children with developmental disabilities feel they received from the healthcare system. This work was commissioned by Skhole Oy.

The thesis was structured in the form of a narrative literature review. Various databases such as Pubmed, Google Scholar, Medic and Cinahl were used to search for information. In addition, dissertations and Pro Gradu works were manually searched for and used as sources. The final material was selected from the following databases: Google Scholar, Medic, and Pubmed. The theoretical framework of the study was constructed on the basis of the reviewed studies. Four main categories emerged in the analysis of material. The themes were emotional support, informational support, concrete support, and peer support. The research material was collected from eight different studies.

The selected studies showed that families had both good and bad experiences with the healthcare system. In addition to good patient coping skills, healthcare professionals should also show perseverance and partnership ability, as parents are the experts in understanding their own child's experience. Families felt the need for discussion support. Open and clear communication increased parental confidence in healthcare professionals. Peer support, as well as support from close friends and relatives in everyday activities, was considered an important resource for coping with everyday life. When parents received excessive, incorrect, or incomplete information from healthcare, they were forced to seek information by themselves from various other sources. Informative support should be provided both orally and in writing.

In conclusion, families of children with developmental disabilities need comprehensive, multi-professional support from the healthcare system. The ability of healthcare professionals to empathize with patients, as well as clear communication and the experience of being heard, increased parental safety. Communication of information should be the key focus of attention. As a topic of further study, the professional skills of healthcare personnel in dealing with developmentally disabled children and their families should be considered. Specifically, the study should examine the current level of such skills and how these skills could be developed. In addition, the experiences of children with developmental disabilities in health care could be explored.