Ensitiedon antaminen harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhemmille

Abstract

Lapsen syntyminen vammaisena tai vammautuminen myöhemmin lapsuudessa vaikuttaa koko perheen elämänlaatuun ja elämäntilanteeseen. Vamma aiheuttaa huolta, pelkoa ja surua ja epävarmuutta lapsen tulevaisuudesta. Perhettä auttaa selviytymään hyvä ensitietotilanne, jossa kerrotaan lapsen vammasta, ylläpidetään toivoa ja näin tuetaan perheen voimaantumista. Suomessa syntyy vuosittain lähes 1700 lasta, joilla on jokin poikkeama tai vamma. Hoitohenkilökunnalla on velvollisuus kertoa vanhemmille lapsen sairaudesta tai vammasta ja tätä tietoa sanotaan first information eli ensitiedoksi. Hoitotyön ammattilainen kohtaa ensitietotilanteita usein, mutta perheelle se on ainutlaatuinen pitkälle tulevaisuuteen vaikuttava tilanne. Opinnäytetyön tehtävänä oli laatia näytelmä Harvinaiset Haasteet - seminaaripäivään. Tavoitteena on antaa keinoja hyvän ensitiedon antamiseen seminaariin osallistujille. Projektissa olivat yhteistyökumppaneina Invalidiliitto, Turun ammattikorkeakoulu, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ja Lihastautiliitto. Opinnäytetyö alkoi seminaaripäivänä, jolloin näyteltiin kaksi näytelmää. Ensimmäinen näytelmä kertoi huonosta ensitietotilanteesta, josta äidille jäi mieleen hämmennys ja kotiin vietäväksi runsaasti kirjallista tieteellistä tietoa sisältäviä esitteitä Marfanin syndroomasta sekä hoitajan suositus hakea lisätietoa internetin keskustelupalstoilta. Toinen näytelmä kertoi hyvästä ensitietotilanteesta, josta äiti sai vastaukset kysymyksiinsä sekä varmuuden hoitosuhteen jatkumisesta ja asialliset vammaisjärjestöjen nettiosoitteet. Tämän opinnäytetyön tekemisen yhteydessä havaittiin laadukkaan ensitiedon antamisen tärkeys vanhemmille, koska se vaikuttaa lapsen ja koko perheen tulevaisuudessa selviytymiseen. Koulutusta ensitiedon antamisesta tulisi olla riittävästi kaikille, jotka ensitiedon antamisesta vastaavat. Hoitotyön opiskelijoiden valmiuksia ensitiedon antamiseen sairaan lapsen vanhemmille tulisi lisätä. Hoitotyön suositus ensitiedon antamisesta takaisi mahdollisuuden kaikille vanhemmille hyvään ensitietoon asuinpaikkakunnasta riippumatta sekä ensitietoa antaville ohjeen miten hyvää ensitietoa tulee antaa.

When a child is born with a disease or develops a disease during childhood, it affects the whole family´s quality of life and overall life situation. The disability causes distress, fear, sorrow and insecurity about the child´s future. Good first information situation where the child´s disability is being explained helps the family to cope, maintain hope and support the family´s empowerment. Annually nearly 1700 children are born with an abnormality or a disability in Finland. Health care staff has a duty to inform the child´s parents about this disease or disability. This information is called first information (in Finnish: ensitieto). A health care professional comes across first information situations often but for the family in question it is a unique situation with long lasting effects. As part of this thesis, two plays were created to be performed on a seminar day Harvinaiset Haasteet (transl. “Rare Challenges”). The goal was to offer the seminar participants means to give good first information. This project was cooperated with The Finnish Association of People with Physical Disabilities, Turku University of Applied Sciences, Hospital District of Southwest Finland and Lihastautiliitto (transl. “The Finnish Association of People with Muscle Disease”). The first play was about a bad first information situation where the mother was left feeling confused and given many booklets containing written scientific information about Marfan syndrome (a genetic disorder) and the nurse´s recommendation to search additional information from the internet forums. The second play presented a good first information situation where the mum was given answers to her questions, reassurance about the continuation of the care relationship as well as internet addresses to the relevant disability associations. During the making of this thesis, it was noticed how important it is for the parents to have been given hig quality first information because it influences the future survival of the child and the whole family. There should be enough education available about giving first information for all those responsible for giving first information. The preparedness of nursing students for giving first information to sick child´s parents should be increased. If there was an official written guide, and proper education, on how to ideally give first information, the parents would be guaranteed to get good first information regardless of their home municipality in Finland and practical guidance for how to give health care professionals on high quality first information.