Kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä arkielämän haasteet ja avun tarve

Abstract

Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää kehitysvammaisen lapsen tuomia haasteita perheen arjessa. Tarkoituksena oli selvittää, miten lapsen kehitysvammaisuus vaikuttaa perheen arkeen sekä minkälaista apua ja tukea perhe tarvitsee ja mistä apua on mahdollista saada. opinnäytetyön tutkimusongelmat ovat: millainen on perheen arki kehitysvammaisen lapsen kanssa? Miten vanhemmat/perhe jaksavat kehitysvammaisen lapsen kanssa? sekä minkälaisia palveluja ja apua perheet saavat? Näihin kysymyksiin hain kirjallisuuden avulla vastauksia. Opinnäytetyö on kirjallisuuteen perustuva tutkimus. Opinnäytetyössä on käytetty terveysalan sekä kehitysvamma-alan kirjallisuutta. Opinnäytetyö etenee kolmessa vaiheessa: problematisointi eli tutkimusongelmien asettaminen, eksplikointi eli tuttujen ajatusten purkaminen, sekä argumentointi, eli tutkimustulosten yhteenveto jossa selvitetään vastaukset tutkimusongelmiin. Opinnäytetyössä materiaalina käytettiin aiempia tutkimuksia ja kirjallisuutta. Tutkimusten haussa käytettiin hoitotieteellistä tietokantaa Cinahl. Tutkimukset olivat ulkomaalaisia tutkimuksia. Opinnäytetyöhön on tuotu myös omakohtaisia kokemuksia kehitysvammaisen lapsen hoidosta ja arjesta selviytymisestä, sekä avun tarpeesta, että saatavuudesta. Tutkimusten, sekä omien kokemusten mukaan kehitysvammaisen lapsen perheen arjessa tarvitaan paljon apua, varsinkin lapsen kuntoutuksen ylläpitämisessä. Tutkimuksissa kävi myös ilmi, että vanhemmat tarvitsevat ”hengähdystaukoja”, eli lyhytaikaishoitoa lapselleen, jotta he saavat aikaa myös itselleen. Jatkotutkimuksena tulisi selvittää kehitysvammaisen lapsen päivittäisen tuen tarpeen tunnistamista, sekä perheiden tuen saatavuutta.

The aim of the thesis was to investigate the activities of daily living with a disabled child, and the challenges of family life. The aim was to find out how the child's developmental disability affects to the family's everyday life, as well as the needs of assistance of the family. One point of this thesis is to find out what kind of assistance the family can be obtain. The research questions are: What kind is the daily life of the family with a disabled child? How does the family manage with mentally retarded child? As well as what services and help families can receive? This thesis is a literature-based research. The thesis proceeds in three stages: problematization of problems, explication of the content. The third phase is argumentation, a summary of research, reply to the research problems. In the thesis previous studies and literature were used. Cinahl database was used to search studies. The studies found were from different countries. The thesis relies also to my personal experiences of living with a mentally retarded child and the daily grind of survival, as well as the need for assistance and availability. According to the studies, as well as our own experiences, the living with a disabled child in a family needs a lot of help, especially in maintaining the child's rehabilitation. The thesis also showed that parents need to "respite", that is, short term care for their child. Further investigation is needed to determine the daily support of the child, as well as the availability of family support.