Munuaissiirtoa odottavan lapsen perheen tukeminen : kirjallisuuskatsaus

Abstract

Tutkimme opinnäytetyössämme munuaissiirtoa odottavan lapsen perheen tuen tarpeita aiemmin tuotetun tutkitun tiedon avulla. Aihe valikoitui lastenhoitotyön ja elinsiirteiden kiinnostuksen pohjalta. Aiheeseen perehtyessämme huomasimme myös, ettei sairaan lapsen perheen tuen tarpeista ole paljoakaan suomenkielistä tietoa saatavilla, ja halusimme koota tietoa aiheesta selkeästi. Tavoitteena on, että kirjallisuuskatsauksen tuloksia voi hyödyntää opetustarkoituksessa sairaanhoitajien korkeakouluopinnoissa sekä alan ammattilaisten tietotaidon laajentamisessa aiheeseen liittyen. Opinnäytetyön tehtävänä oli siis selvittää, millaista tukea munuaissiirtoa odottavan lapsen perhe tarvitsee elinsiirreprosessin aikana. Työssä käydään läpi myös siirtoon johtavia lasten munuaissairauksia.

Opinnäytetyön menetelmänä on kuvaileva kirjallisuuskatsaus. Aineiston haku on tapahtunut syksyllä 2021 sekä keväällä 2022. Tiedonhaussa on käytetty Cinahl- ja Medline- tietokantoja. Lisäksi aineiston haussa on käytetty Hoitotiede sekä Tutkiva Hoitotyö -lehtien arkistoja. Opinnäytetyö on osa Tampereen ammattikorkeakoulun Tallinna-projektia.

Tiedollinen tuki, käytännön tuki, emotionaalinen tuki sekä vertaistuki ovat keskeisiä tuen tarpeita munuaissiirtoa odottavan lapsen perheessä. Tiedollinen tuki kattaa tiedon siitä, kuinka hoitavat tahot jakavat tietoa sairaudesta, kuinka etuuksia ja rahallista apua haetaan ja millaista elämä tulee olemaan lapsen munuaissiirron jälkeen. Käytännön tuen tarpeisiin kuuluu lastenhoitoapu, kodinhoitoapu ja rahallisen avun saaminen. Emotionaalisen tuen tarpeisiin kuuluu keskusteluapu, sopeutuminen lapsen pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen ja apu vanhempien välisen suhteen hoitamiseen parisuhteen ollessa koetuksella stressaavassa elämäntilanteessa. Vanhemmat kaipaavat myös vertaistukea muilta samassa elämäntilanteessa olevilta.

Opinnäytetyöprosessin aikana selvisi, ettei emotionaalisen tuen tarvetta huomioida riittävästi. Yleisesti sairaan lapsen vanhemmat kaipaavat paljon monimuotoista tukea ja terveydenhuollon ammattilaisten olisi tärkeää tiedostaa ja huomioida tuen tärkeys. Myös terveysalan opiskelijoiden on hyvä jo opintojen aikana tiedostaa tuen tarpeet ja sen tärkeys.

The purpose of this thesis was to gather information about the support needs of families with a child waiting for a kidney transplant. This literature review could be used as teaching material on nursing studies and to further educate healthcare professionals. Data was collected from different data bases including Cinahl and Medline. Data collection and analysis took place in autumn of 2021 and spring of 2022. Data accepted as part of this thesis had to include information about the support needs of the parents or family of a child with a kidney disease waiting for transplant.

The results were clear with three main categories arising: the need for informational support, the need for emotional support and the need for practical support. The need for peer support as part of emotional support was also present. It was discovered that parents felt they received less support than they needed in all categories. This information is vital for the development of support offered to a sick child’s parents or family.