Syöpää sairastavan lapsen palliatiivinen hoito : lasten ja vanhempien kokemuksia lapsen palliatiivisen hoidon aikana

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata lasten ja vanhempien kokemuksia syöpää sairastavan lapsen palliatiivisen hoidon aikana. Aihetta tarkasteltiin alle 16-vuotiaiden syöpää sairastavien lasten ja alle 16-vuotiaiden syöpää sairastavien lasten vanhempien näkökulmasta. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä hoitohenkilökunnan ja alan opiskelijoiden tietoisuutta syöpää sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa kokemuksista lapsen palliatiivisen hoidon aikana. Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineistot analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä käyttäen.

Lasten ja vanhempien kokemukset palliatiivisen hoidon aikana koostuivat useista eri osa-alueista. Lasten kokemukset tulivat esiin hoidon aikaisina tunteiden ja ihmissuhteiden muutoksena sekä fyysisinä kokemuksina. Vanhempien kokemuksista nousi esille vanhemmuus ja menetys, lasten sairastumisen vaikutukset vanhempiin ja lasten hoidon vaikutukset.

Opinnäytetyön tuloksista voi päätellä, että aihe on monialainen ja kokonaisuutena erittäin haastava. Vanhempien kokemuksia aiheesta on tutkittu laajasti, mutta lasten kokemuksista tutkimustuloksia on niukasti. Erityisesti lasten kohdalla aihe on erittäin sensitiivinen ja eettisesti haastava, mikä osaltaan selittää tutkimustiedon vähyyden. Kehitysehdotuksena esitetään lasten ja vanhempien kokemuksien tutkiminen lisää, erityisesti Suomessa sekä lasten kokemusten tutkiminen.

The purpose of this thesis was to describe the experiences of children and parents during the palliative care of a child with cancer. The task was to answer these questions: what experiences did children with cancer under the age of 16 have during their palliative care, as well as what experiences parents had during the palliative care of their children. The aim was to raise awareness of the experiences of children with cancer and their parents during the palliative care of the children. This study was conducted as a narrative, or descriptive, literature review. The datasets were examined and analyzed using data-based content analysis.

The results of this study show that the experiences of children and parents during palliative care included many different aspects. Children's experiences came to light during treatment as mental, social, and physical experiences. Parenting and loss, the effects of children being ill on parents, and the effects of childcare were raised from the parents' experiences.

From the results of this study, it can be concluded that the subject is multidisciplinary and, as a whole, extremely challenging. Based on the data, parents' experiences on the subject have been extensively studied, but research results are very scarce in children's experiences. Especially for children, the subject is highly sensitive and ethically challenging, which contributes to the scarce research data. The experiences of children and their parents should be examined further, especially in Finland and the experience’s of children.