"Det är en otroligt svår sjukdom, för den drabbar så många, drabbar liksom alla runtomkring också" : En empirisk studie om närståendevårdares stödbehov i vårdandet av en familjemedlem med gliom hemma

Abstract

Examensarbetet behandlar närståendevårdarens stödbehov i vårdandet av en familjemedlem med en obotlig hjärntumör, utgående från deras upplevelser.

Syftet med arbetet var att genom en empirisk kvalitativ studie kartlägga anhörigas stödbehov i vårdandet hemma. De två frågeställningarna var: “Hur upplever anhöriga sin roll som närståendevårdare?” och “Hur kan hälso- och sjukvården stöda anhöriga i deras roll som närståendevårdare?”. Som metod har skribenterna valt semistrukturerade intervjuer som analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys. Åtta personer deltog i studien. I diskussionsresultatet speglas studieresultat med bakgrunden och den teoretiska utgångspunkten. Som teoretisk utgångspunkt användes Kati Erikssons teori om Lidande.

Resultat: Fyra kategorier byggdes upp av upplevelser: viljan att vårda hemma, vardagen ändras, otrygghet och att orka. Analysen av stödbehov gav också fyra kategorier: bemötande, information, administration och barnfamilj.

Studien påvisade att både likheter och olikheter fanns hos närståendevårdarna. Stödbehoven var beroende på individuella upplevelser av vårdandet och vilka former av stöd de fick. Tillräcklig information och ett värdigt bemötande var något som alla deltagarna poängterade. För att garantera närståendevårdarens stödbehov borde vårdpersonalen äga kunskaper inom palliativ vård och omvårdnaden borde vara familjefokuserad.

Opinnäytetyö käsittelee omaishoitajien tukitarpeita parantumattomasta aivokasvaimesta kärsivän perheenjäsenen hoidossa, heidän kokemustensa perusteella. Työn tarkoituksena oli empiirisen laadullisen tutkimuksen avulla kartoittaa omaisten tukitarpeita kotihoidossa. Meidän tutkimuksemme kysymykset ovat: “Kuinka omaiset kokevat roolinsa omaishoitajana?” ja “Kuinka terveydenhuolto voi tukea omaisia heidän roolissaan omaishoitajana?”

Menetelmäksi kirjoittajat ovat valinneet puolistrukturoidut haastattelut, jotka on analysoitu kvalitatiivisella sisältöanalyysillä. Kahdeksan henkilöä osallistui tutkimukseen. Keskustelutuloksessa heijastuu tutkimuksen tulokset taustan ja teoreettisen lähtökohdan kanssa. Teoreettisena lähtökohtana käytettiin Kati Erikssonin kärsimysteoriaa.

Tulos: Kokemuksista rakennettiin neljä kategoriaa: halu hoitaa kotona, arjen muutos, epävarmuus ja selviytymiskyky. Tukitarpeiden analyysi tuotti myös neljä kategoriaa: kohtaaminen, tiedonanto, hallinto ja lapsiperhe.

Tutkimus osoitti, että omaishoitajien välillä oli sekä yhtäläisyyksiä että eroja. Tuen tarve riippui yksilöllisistä kokemuksista hoidosta ja siitä, millaista tukea he saivat. Riittävä tiedonanto ja kunnioittava kohtelu olivat asioita, jotka osallistujat korostivat. Omaishoitajan tukitarpeiden turvaamiseksi hoitohenkilökunnalla tulee olla palliatiivisen hoidon osaamista ja hoitotyön tulee olla perhekeskeistä.

The thesis deals with the caregiver´s needs for support in caring for a family member with an incurable brain tumor, based on their experiences. The purpose of the work was to through an empirical qualitative study identify the support needs of relatives in caregiving at home.

The two questions were: “How do relatives experience their role as family caregivers?” and “How can health care support relatives in their role as family caregivers?” As a method the writers have chosen semi structured interviews which were analyzed using a qualitative´content analysis. Eight people participated in the study. In the discussion chapter the study results are reflected with the background and the theoretical point. Kati Eriksson´s theory Suffering was used as a theoretical point.

Results. Four cathegories was built up from experiences: the desire to nurse at home, everyday life changes, insecurity and coping. The analysis of support needs also gave four cathegories: treatment, information, administration and family with children.

The study showed that there were both similarities and differences in the family caregivers. The support-needs depended on individual experiences of the care, and what forms of support they received. Sufficient information and a dignified treatment were something that all the participants emphasized. In order to quarantee the family caregivers needs of support, the healthcare personnel should have knowledge in palliative care and the nursing should be family focused.