Työikäisenä muistisairauteen sairastuneen muistipolku : ongelmakohdat palveluissa ja tuissa

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaisia ovat työikäisenä muistisairausdiagnoosin saaneen henkilön kokemukset hänen arkeaan tukevista palveluista. Tavoitteena oli kartoittaa mahdolliset ongelmakohdat palvelukokonaisuudessa eli muistipolussa. Opinnäytetyön tehtävänä on tuoda nämä ongelmakohdat näkyviksi. Opinnäytetyön työelämätaho Pirkanmaan Muistiyhdistys ry voi käyttää opinnäytetyön kautta saatua tietoa vaikuttamistyön tukena.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Tutkimusmenetelmänä käytettiin teemahaastattelua ja tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla kolmea työikäisenä muistisairausdiagnoosin saaneen henkilön läheistä. Tutkimusaineistoa tarkasteltiin teorialähtöisen sisältöanalyysin avulla.

Tutkimuksen tuloksena ongelmakohdiksi muistisairaan muistipolulla nousivat varhaisen diagnoosin viivästyminen, yhteyshenkilön puuttuminen, jatkoseuranta sekä palveluiden kohdentuminen iäkkäämmille muistisairaille. Lisäksi tutkimuksessa kävi ilmi, että työikäisen muistisairaan hoidosta puuttuu suunnitelmallisuus. Yhdellekään haastateltavien muistisairaalle läheiselle ei ollut laadittu hoito- ja palvelusuunnitelmaa eikä kuntoutussuunnitelmaa missään sairauden vaiheessa.

Tutkimuksen johtopäätöksissä tuodaan esille toimivan muistipolun merkitys asiakkaan erilaisten hoito- ja palveluprosessien koordinoinnissa ja organisoinnissa eri toimijoiden välillä. Muistipolun avulla voidaan toteuttaa suunnitelmallisesti toimiva palvelukokonaisuus, jolloin palveluntarve tunnistetaan ajoissa, ohjaus ja neuvonta on oikea-aikaista, palvelujen järjestäminen on saumatonta sekä seuranta ja arviointi jatkuvaa.

The purpose of this thesis was to collect information about working aged people with memory disorders. The goal was to find out their experiences with services that support their everyday lives. The objective of the study was to gather information about possible problem points on the service path. The mission of the thesis was to make these issues visible.

The study was conducted using a qualitative research method and the material was collected through a theme interview. In the study three close relatives to a person of working age with a memory disorder were interviewed. The data was analysed by using theory-based content analysis.

The results show that there are many poorly functioning parts in the service path of working age people with early-onset dementia. There are many challenges, such as difficulty in getting a correct early diagnosis and the absence of a care and service plan.

The conclusions of the research bring to light the importance of a functional service path. Individual service path should include a systematic, personalised, and progressive set of different services or service processes that is based on the client’s need for services. In addition, the service path could be used to develop and organise multiple services between different operators.