Alkiodiagnostiikkaan osallistuneiden kokemuksia alkiodiagnostiikasta ja siihen liittyvästä ohjauksesta
Rönö, Katja; Toiviainen, Anna-Maria (2023)
Rönö, Katja
Toiviainen, Anna-Maria
2023
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202301271702
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202301271702
Tiivistelmä
Alkiodiagnostiikan (preimplantation genetic testing, PGT) tarkoituksena on tutkia koeputkihedelmöityksellä (IVF) alkunsa saaneen alkion geneettinen perimä ennen alkionsiirtoa. Alkiodiagnostiikkaa saatetaan käyttää, jos tiedossa on perinnöllinen sairaus suvussa, tai jos taustalla on toistuvia vaikeuksia raskauden alkamisen tai jatkumisen suhteen. Alkiodiagnostiikalla voidaan lisätä raskauden onnistumismahdollisuuksia, kun siirtoon voidaan valita terve alkio. Menetelmä on vaativa ja se vaatii paljon pariskuntien ohjausta ja neuvontaa.
Tässä ylemmän ammattikorkeakoulun laadullisessa opinnäytetyönä tehtävässä tutkimuksessa kuvataan alkiodiagnostiikkaan osallistuneiden kokemuksia alkiodiagnostiikasta ja siihen liittyvästä ohjauksesta. Lisäksi kartoitetaan alkiodiagnostiikkaan liittyvän ohjauksen kehittämistarpeita. Aineisto on kerätty kyselytutkimuksena alkiodiagnostiikkaan osallistuneilta, pääpaino avoimissa kysymyksissä. Kyselyn vastauslinkki ja tiedote julkaistiin suljetuissa keskusteluryhmissä. Tutkimus tehtiin osana Tampereen Ammattikorkeakoulun Profitu-hanketta.
Tämän tutkimuksen mukaan alkiodiagnostiikkaan osallistuneet olivat tyytyväisiä saamaansa ohjaukseen alkiodiagnostisten tutkimusten ja hoitojen aikana. Vastaajista suurin osa (80%) oli kokonaisuudessaan tyytyväisiä saamansa ohjauksen sisältöön. Lähes kaikki vastaajat (90%) taas olivat tyytyväisiä saamansa ohjauksen toteutukseen. Ohjaus koettiin päätöksentekoa tukevaksi, ja he kokivat saaneensa ohjausta ymmärrettävästi esitettynä sekä riittävästi. Tutkimuksiin ja hoitoihin osallistuminen koettiin merkittävästi voimavaroja säästäväksi. Osallistuminen tuki psyykkistä hyvinvointia ja oli huojentava kokemus, koska se herätti uutta toivoa. Toisaalta alkiodiagnostiikka koettiin myös voimavaroja kuluttavaksi, koska odotusaika alkiodiagnostiikkaan ja ohjaukseen pääsemiseksi oli pitkä ja päätöksenteko eri vaiheissa koettiin vaikeaksi. Kehittämisehdotuksiksi nousivat toive aktiivisemmasta ohjauksesta alkiodiagnostisiin tutkimuksiin jo aikaisemmassa vaiheessa sekä toive digitaalisten ohjauspolkujen kehittämisestä vaihtoehtona. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että alkiodiagnostiikkaan osallistuvien ohjaukseen tulee panostaa hoidon eri vaiheissa, vaikka osallistujat ovat tämän tutkimuksen mukaan tyytyväisiä saamaansa ohjaukseen.
Tässä ylemmän ammattikorkeakoulun laadullisessa opinnäytetyönä tehtävässä tutkimuksessa kuvataan alkiodiagnostiikkaan osallistuneiden kokemuksia alkiodiagnostiikasta ja siihen liittyvästä ohjauksesta. Lisäksi kartoitetaan alkiodiagnostiikkaan liittyvän ohjauksen kehittämistarpeita. Aineisto on kerätty kyselytutkimuksena alkiodiagnostiikkaan osallistuneilta, pääpaino avoimissa kysymyksissä. Kyselyn vastauslinkki ja tiedote julkaistiin suljetuissa keskusteluryhmissä. Tutkimus tehtiin osana Tampereen Ammattikorkeakoulun Profitu-hanketta.
Tämän tutkimuksen mukaan alkiodiagnostiikkaan osallistuneet olivat tyytyväisiä saamaansa ohjaukseen alkiodiagnostisten tutkimusten ja hoitojen aikana. Vastaajista suurin osa (80%) oli kokonaisuudessaan tyytyväisiä saamansa ohjauksen sisältöön. Lähes kaikki vastaajat (90%) taas olivat tyytyväisiä saamansa ohjauksen toteutukseen. Ohjaus koettiin päätöksentekoa tukevaksi, ja he kokivat saaneensa ohjausta ymmärrettävästi esitettynä sekä riittävästi. Tutkimuksiin ja hoitoihin osallistuminen koettiin merkittävästi voimavaroja säästäväksi. Osallistuminen tuki psyykkistä hyvinvointia ja oli huojentava kokemus, koska se herätti uutta toivoa. Toisaalta alkiodiagnostiikka koettiin myös voimavaroja kuluttavaksi, koska odotusaika alkiodiagnostiikkaan ja ohjaukseen pääsemiseksi oli pitkä ja päätöksenteko eri vaiheissa koettiin vaikeaksi. Kehittämisehdotuksiksi nousivat toive aktiivisemmasta ohjauksesta alkiodiagnostisiin tutkimuksiin jo aikaisemmassa vaiheessa sekä toive digitaalisten ohjauspolkujen kehittämisestä vaihtoehtona. Johtopäätöksenä voidaan todeta, että alkiodiagnostiikkaan osallistuvien ohjaukseen tulee panostaa hoidon eri vaiheissa, vaikka osallistujat ovat tämän tutkimuksen mukaan tyytyväisiä saamaansa ohjaukseen.