Perheen sopeutuminen lapsen synnynnäiseen sydänvikaan ja siihen vaikuttavat tekijät
Ojala, Inka (2023)
2023
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202304125152
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202304125152
Tiivistelmä
Synnynnäinen sydänvika on yhteisnimitys monille erilaisille sydämen ja suurten verisuonten rakennevioille. Tieto lapsen synnynnäisestä sydänviasta tulee perheelle aina järkytyksenä, ja perheen on sopeuduttava monenlaisiin muutoksiin, joita lapsen elinikäinen pitkäaikaissairaus tuo mukanaan.
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää niitä tekijöitä, jotka edistävät tai vaikeuttavat perheiden sopeutumista lapsella todettuun synnynnäiseen sydänvikaan. Lisäksi tarkoituksena oli kartoittaa, millä keinoin perheiden sopeutumista voitaisiin paremmin tukea. Tavoitteena oli lisätä tietoa sopeutumiseen vaikuttavista tekijöistä ja niistä keinoista, joilla sopeutumista voidaan edistää tai helpottaa.
Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa, joka toimi opinnäytetyön tilaajana. Tutkimusaineisto kerättiin sydänlasten vanhemmille suunnatulla kyselyllä (N=38) syksyllä 2022. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.
Opinnäytetyön tulosten mukaan tärkeimpinä sopeutumista edistävinä tekijöinä vastaajat kokivat terveydenhuoltohenkilöstöltä saadun tuen sekä muiden sydänlasten vanhemmilta saadun vertaistuen. Myös todenmukaisen tiedon saamisella lapsen sydänvikaan liittyen oli myönteinen vaikutus sopeutumiseen. Kokemus terveydenhuoltohenkilöstön negatiivisesta suhtautumisesta perheen tilanteeseen, hoitohenkilöstön kiire sekä puutteellinen tiedonsaanti vaikuttavat puolestaan kielteisesti perheen sopeutumiseen. Riittämätön tuki sekä sydänvian aiheuttama tulevaisuuden epävarmuus koettiin myös sopeutumista heikentäviksi tekijöiksi. Sopeutumista tukevina keinoina vastaajat toivat esille monipuolisen tuen saamisen sekä tuen saannin varmistamisen lapsen sairauden kaikissa vaiheissa.
Tämän tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämissä tieto- ja vertaistukitapaamisissa. Lisäksi tuloksia voidaan käyttää esimerkiksi yliopistosairaaloiden lasten sydänpoliklinikoilla perheille tarkoitettujen kurssien suunnittelussa tai sydänlasten perheiden hoitotyön tukena terveydenhuollon eri toimintayksiköissä. Tiedon lisääminen aiheesta on tärkeää, jotta perheille pystytään tarjoamaan oikeita keinoja sopeutumisen tukemiseksi.
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää niitä tekijöitä, jotka edistävät tai vaikeuttavat perheiden sopeutumista lapsella todettuun synnynnäiseen sydänvikaan. Lisäksi tarkoituksena oli kartoittaa, millä keinoin perheiden sopeutumista voitaisiin paremmin tukea. Tavoitteena oli lisätä tietoa sopeutumiseen vaikuttavista tekijöistä ja niistä keinoista, joilla sopeutumista voidaan edistää tai helpottaa.
Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa, joka toimi opinnäytetyön tilaajana. Tutkimusaineisto kerättiin sydänlasten vanhemmille suunnatulla kyselyllä (N=38) syksyllä 2022. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.
Opinnäytetyön tulosten mukaan tärkeimpinä sopeutumista edistävinä tekijöinä vastaajat kokivat terveydenhuoltohenkilöstöltä saadun tuen sekä muiden sydänlasten vanhemmilta saadun vertaistuen. Myös todenmukaisen tiedon saamisella lapsen sydänvikaan liittyen oli myönteinen vaikutus sopeutumiseen. Kokemus terveydenhuoltohenkilöstön negatiivisesta suhtautumisesta perheen tilanteeseen, hoitohenkilöstön kiire sekä puutteellinen tiedonsaanti vaikuttavat puolestaan kielteisesti perheen sopeutumiseen. Riittämätön tuki sekä sydänvian aiheuttama tulevaisuuden epävarmuus koettiin myös sopeutumista heikentäviksi tekijöiksi. Sopeutumista tukevina keinoina vastaajat toivat esille monipuolisen tuen saamisen sekä tuen saannin varmistamisen lapsen sairauden kaikissa vaiheissa.
Tämän tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämissä tieto- ja vertaistukitapaamisissa. Lisäksi tuloksia voidaan käyttää esimerkiksi yliopistosairaaloiden lasten sydänpoliklinikoilla perheille tarkoitettujen kurssien suunnittelussa tai sydänlasten perheiden hoitotyön tukena terveydenhuollon eri toimintayksiköissä. Tiedon lisääminen aiheesta on tärkeää, jotta perheille pystytään tarjoamaan oikeita keinoja sopeutumisen tukemiseksi.