Handledning av unga med långtidssjukdom : Processen till egenvård i nyorienteringsfasen

Abstract

Målet med examensarbetet är att utveckla en modell för professionella i handledning av långtidssjuka unga i nyorienteringsfasen. Det centralaste elementet i handledningsmodellen utgörs av ”Ett brev från mig till dig”. Brevet består av tre öppna frågor för att uppmuntra skribenten att berätta om sina egna erfarenheter under strävan till egenvård och självständighet under nyorienteringsfasen. Examensarbetet erbjuder med hjälp av handledningsmodellen ett redskap för professionella som önskar stöda unga långtidssjuka i nyorienteringsfasen till egenvård och självständighet på ett holistiskt och resursförstärkande sätt. Teorin bakom modellen baserar sig på litteraturstudie, en öppen, semi-strukturerad intervju med vårdexpert och testning av brevet. ”Brevet från mig till dig” testades på fem försökspersoner som utvaldes på basen av livssituation. En av avsikterna med breven är att erbjuda professionella ett redskap för att få djup och helhetsmässig information om sina unga patienter i nyorienteringsfasen. Meningen bakom handledningsmodellen och breven är samtidigt att erbjuda långtidssjuka unga en ny form av referensstöd. Enligt forskning är referensstöd speciellt viktigt i nyorienteringsfasen. På basen av expertintervjun, är dessa unga inte intresserade av referensstöd i form av gruppträffar, eftersom de vill uppfattas som normala unga. Däremot vill den långtidssjuka unga bli sedd och hörd, vilket inte alltid sker vid övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård (egenvård). De unga saknar ofta det individuella bemötandet och den intensiva vården de vant sig vid före överflyttningen till vuxenvården.

Tämän työn tavoitteena on kehittää ohjausmalli ammattilaisten käyttöön nuorten pitkäaikaissairaiden ohjauksen tueksi, heidän ollessa siirtymisvaiheessa nuoruudesta aikuisuuteen. Ohjausmallin yksi oleellinen osa on ”Kirje minulta sinulle”. Kirje koostuu kolmesta avoimesta kysymyksestä joiden tarkoitus on kannustaa kirjoittajaa kertomaan omista kokemuksistaan käytyään nuorena itse läpi itsenäistymisvaiheen ja siirtymisen itsehoitoon. Lisäksi työn tarkoitus on vahvistaa holistista ajatusmallia sairaanhuollossa, tarjoamalla uusia näkökulmia nuorten itsenäistymisen ja voimaantumisen tueksi, sekä itsehoidon että yksityiselämän näkökulmasta. Teoria ohjausmallin takana koostuu kirjallisuustutkimuksesta, avoimesta haastattelusta sairaanhuollon asiantuntijan kanssa sekä kirjeen testauksesta. ”Kirje minulta sinulle” testattiin viidellä koehenkilöllä, jotka valittiin otokseen heidän elämäntilanteensa perusteella. Kirjeiden on ohjausmallin tärkeänä elementtinä tarkoitus toimia ammattilaisten apuna, antaessaan syvällisen ja kattavan kokonaiskuvan nuoresta. Ohjausmallin tarkoitus kirjeineen on myös tarjota uudenlaista vertaistukea. Tutkimusten mukaan vertaistuki on erityisen tärkeää pitkäaikaissairaille nuorille itsenäistymisvaiheen aikana. Erityssairaanhoitajan haastattelussa käy ilmi, että nämä nuoret eivät ole kovinkaan kiinnostuneita ryhmävertaistuesta, koska haluavat olla normaaleja nuoria. Tästä huolimatta nuoret haluavat tulla nähdyiksi ja kuulluiksi. Tämä ei aina ota tapahtuakseen, erityisesti tilanteissa, joissa siirtyminen lapsi- ja nuorisohoidosta aikuishoitoon tuo mukanaan paljon muutoksia sekä hoidon että yksityiselämän suhteen. Tämän lisäksi nuoret kaipaavat sitä yksilöllistä kohtaamista ja jatkuvaa hoitosuhdetta, jota ennen aikuishoitoon siirtymistä ovat saaneet.

The aim of this study is to develop a model for professionals in counseling young people with long-term conditions and to develop a model for professionals supporting the young in their transition to self-care. The most tangible element of the counseling model is called “A letter from me to you”. The letter consists of three open questions, encouraging the writer to write about his or her own experiences during the transition to self-care when striving for independence in life. An additional aim with the study is to reinforce the holistic way of thinking in health care when trying to empower the young to master their condition as well as their private life independently. The theory leading to the model is based on a literature study, an open semi structured interview with an expert caregiver and tests of the substance. The “letter from me to you” was tested on a sample consisting of five individuals, selected according to their life stage. These letters are aimed to be used as tools for professionals as they enable a deep insight in the lives of the young. The purpose behind the model and these letters is also to offer young people with long-term conditions a unique form of group-support, which according to research results is particularly important for young people engaging in self-care. Based on the experiences of the interviewed caregiver, young people with long term conditions are not particularly interested in traditional group-support as they want to be acknowledged as normal young people. Still, they want to be both seen and heard witch is not always the case, especially if the transition from child- and youth-care to adult care (self-care) involves a lot of changes in many different areas of life. These young individuals also claim that they are no longer faced on a personal level nor taken holistically care of when transferred to adult care.