Att leva med sjukdomen Multipel Skleros : En kvalitativ intervjustudie om hur vardagen kan påverkas samt vilka motgångar som kommer emot för individer med sjukdomen Multipel skleros.

Abstract

Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka hur det är att leva med sjukdomen Multipel skleros, vilka motgångar man stöter på, stöd, erfarenheter och även hur MS varierar mellan varje individ och påverkar vardagen på olika sätt.

Studien utfördes genom semistrukturerade intervjuer som insamlingsmetod och analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys. Informanterna i denna studie var sex kvinnor som har sjukdomen Multipel skleros som var i åldrarna 20–32 när de fick diagnosen MS. Som teoretisk utgångspunkt användes Dorothea E. Orem´s omvårdnadsteori om bristande egenvård. Undersökningen omfattar det vardagliga livet och vad som krävs för att få vardagen att fungera.

I resultatet framkom det att Multipel skleros påverkar vardagen både fysiskt och psykiskt och sjukdomen påverkar varje individ olika. Trötthet var en av de symtom som var återkommande för varje deltagare och även nedsatt fysisk förmåga vilket leder till flera motgångar i vardagliga livet. Det är viktigt med regelbunden träning för att behålla den fysiska förmågan. Skov gör att man verkligen blir påmind om att man har MS om man inte annars har symtom som syns utåt eller att man märker av det tydligt själv.

The purpose of this qualitative study is to investigate how it is like to live with the disease Multiple Sclerosis, what adversities one encounters, support, experiences and how MS varies between each individual and affects every day in different ways.

The study was carried out with semi-structured interviews as a collection method and analyzed through a qualitative content analysis. The informants in this study were six women with Multiple sclerosis who were aged 20-32 when they were diagnosed with MS. Dorothea E. Orem's nursing theory of lack of self-care was used as a theoretical basis. The study covers everyday life and what it takes to make it work.

The results showed that Multiple Sclerosis affects everyday life both physically and psychologically and the disease affects each individual differently. Fatigue was one of the symptoms that was recurrent for each participant and also reduced physical ability which leads to several adversity in everyday life. Regular exercise is important to maintain physical capacity. Exacerbation really makes you realize that you have MS if you don't otherwise have outwardly visible symptoms or notice it clearly yourself.

Tämän kvalitatiivisen tutkimuksen tarkoituksena on tutkia, millaista on elää multippeli skleroosin kanssa, millaisia vastoinkäymisiä kohdataan, tuki, millaisia ovat kokemukset ja miten Ms-tauti vaihtelee yksilöllisesti ja vaikuttaa eri tavoin jokapäiväiseen elämään.

Tutkimuksessa käytettiin tiedonkeruumenetelmänä puolistrukturoituja haastatteluja, ja se analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin avulla. Tutkimuksen informantit olivat kuusi Ms-tautia sairastavaa naista, jotka olivat 20–32-vuotiaita, kun Ms-tauti diagnosoitiin. Teoreettisena perustana käytettiin Dorothea E. Oremin hoitotyön teoriaa itsehoidon puutteesta. Tutkimus käsittelee arkea ja sitä, mitä arjen sujuminen vaatii.

Tulokset osoittivat, että multippeli skleroosi vaikuttaa jokapäiväiseen elämään sekä fyysisesti että psykologisesti ja että sairaus vaikuttaa jokaiseen yksilöön eri tavalla. Väsymys oli yksi oireista, joka toistui jokaisella osallistujalla, ja se vähensi myös fyysistä toimintakykyä, mikä johtaa useisiin takaiskuihin jokapäiväisessä elämässä. Säännöllinen liikunta on tärkeää fyysisen toimintakyvyn ylläpitämiseen. Ja akuuttinen heikkeneminen saa todella muistuttamaan, että sinulla on Ms-tauti, jos ei muuten ole ulkoisesti näkyviä oireita tai huomaa sitä selvästi itse.