”Det kommer ju ingen manual med om det här” - En kvalitativ fallstudie om att vara förälder till ett barn med ultrasällsynt intellektuell funktionsnedsättning

Abstract

Syftet med examensarbetet är att undersöka vad det innebär för en familj när man får ett barn med en sällsynt intellektuell funktionsnedsättning. Vilken påverkan det har på familjen samt hur familjen upplever stödet från samhället och vården. Viktigt kändes det också för skribenten att beskriva den ultrasällsynta intellektuella funktionsnedsättningen Skraban-Deardorff syndrom för läsaren, då den är upphovet till studien.

En kvalitativ fallstudie gjordes genom två semistrukturerade intervjuer med ett föräldrapar och analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys. Den teoretiska referensram som används är Aaron Antonovskys teori om ”känsla av sammanhang”.

Resultatet visade att föräldrarna upplever både för- och nackdelar: sömnbrist, tidsbrist och stress hör till vardagen, men också glädje och positiva erfarenheter. I resultatet framkommer också vikten av tidig information till familjer, som får ett barn med intellektuell funktionsnedsättning, om vilka stöd och vilken hjälp det finns att få för att underlätta deras vardag.

Förhoppningsvis kan studien vara till hjälp för föräldrar som får ett barn med samma ultrasällsynta funktionsnedsättning som beskrivs i studien och ge kunskap och förståelse till vårdpersonal som möter föräldrar som har barn med intellektuella funktionsnedsättningar.

The aim of the bachelor´s thesis is to investigate what it means for a family when you have a child with rare intellectual disability. The impact it has on the family and how the family experiences the support from society and health care. It also felt important for the writer to describe the ultra-rare intellectual disability Skraban-Deardorff syndrome to the reader, as it is the origin of the study.

A qualitative case study was made through two semi-structured interviews with a parent couple and analysed through a qualitative content analysis. The theoretical frame of reference used is Aaron Antonovsky's theory of "sense of coherence.”.

The results showed that the parents experience both advantages and disadvantages: lack of sleep, lack of time and stress are part of everyday life, but also joy and positive experiences. Results also reveal the importance of early informing families with a child with intellectual disability, about what support and help is available to make their everyday life easier.

Hopefully, the study can be helpful to parents who have a child with the same ultra-rare disability described in the study and provide knowledge and understanding to healthcare professionals who meet parents who have children with intellectual disabilities.

Opinnäytetyön tavoitteena on selvittää, mitä se merkitsee perheelle, kun syntyy lapsi, jolla on harvinainen älyllinen kehitysvamma. Sen vaikutus perheeseen ja se, miten perhe kokee yhteiskunnan ja terveydenhuollon tuen. Kirjoittajalle oli myös tärkeää kuvailla lukijalle äärimmäisen harvinaista älyllistä vammaisuus Skraban-Deardorff-syndroomaa, koska se on tutkimuksen alkulähde.

Laadullinen tapaustutkimus tehtiin kahdella puolistrukturoidulla haastattelulla vanhempainparin kanssa, analysoitiin kvalitatiivisella sisältöanalyysillä. Teoreettisena viitekehyksenä on käytetty Aaron Antonovskyn teoriaa "koherenssin tunne".

Tulokset osoittivat, että vanhemmat kokevat sekä etuja että haittoja: unenpuute, ajan ja stressin puute ovat osa arkea, mutta myös iloa ja positiivisia kokemuksia. Tulokset paljastavat myös varhaisen tiedottamisen merkityksen perheille, joilla on älyllinen vammainen lapsi, siitä, mitä tukea ja apua on tarjolla heidän jokapäiväisen elämänsä helpottamiseksi.

Toivottavasti tutkimuksesta voi olla apua vanhemmille, joilla on tutkimuksessa kuvattu lapsi, jolla on sama erittäin harvinainen vamma, ja jotka antavat tietoa ja ymmärrystä terveydenhuollon ammattilaisille, jotka kohtaavat vanhempia, joilla on älyllisiä vammaisia lapsia.