Livet i sällskap av JIA: en netnografisk studie om barnets och föräldrars upplevelse av juvenil idiopatisk artrit
Sundström, Linnea (2023)
2023
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023051510681
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023051510681
Tiivistelmä
Syftet med studien var att nå en djupare förståelse och sprida kunskap om den autoimmuna sjukdomen JIA. Genom studien sökte jag svar på hur det är att vara ett barn med JIA, hur det är att vara förälder till barn med JIA samt vilka upplevelser av vården det finns. Till följd av mer kunskap om JIA kan man som vårdare ge bättre stöd till det sjuka barnet och familjen.
Studien utfördes med en netnografisk insamlingsmetod. Fyra bloggar och en diskussionstråd användes, två av bloggarna var skrivna av föräldrar till barn med JIA. Diskussionstråden och de andra två bloggarna var skrivna av barn med sjukdomen JIA. Materialet analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Som teoretisk utgångspunkt i studien användes Erikssons (1993) teori om hälsa.
I resultatet framkom det att barn med JIA upplever både fysiska och psykiska besvär så som smärta, trötthet, oro och maktlöshet. Barn med JIA upplever också att de är annorlunda på grund av olika begränsningar de har, som att de fysiskt inte orkar hänga med. Att försöka hålla fasad för att passa in i kompiskretsen är vanligt. Det framkom att föräldrar till barn med JIA upplever ovisshet, känsla av att vara otillräcklig, oro och trötthet. Både barn med JIA och föräldrar till barn med JIA lyfter fram att det inom vården finns många olika brister, exempelvis lång väntetid, dåligt med information och personalbrist. The purpose of this study was to reach a deeper understanding and spread knowledge about the autoimmune disease JIA. With the study, I wanted to investigate what it’s like to be a child with JIA, what it’s like to be a parent of a child with JIA, as well as what experiences they have of the care system. As a result of more knowledge about JIA you as a caregiver can provide better support to the sick child and the family.
This study was performed with a netnographic collection method. Four blogs and one discussion board were used and two of the blogs were written by parents of children with JIA. The discussion board and the other two blogs were written by children with JIA. The collected data was analyzed with a qualitative content analysis. As a theoretical starting point in the study, Eriksson’s (1993) theory of health was used.
The results showed that children with JIA experience both physical and psychological problems such as pain, fatigue, anxiety, and debility. Children with JIA feel that they are different because of various limitations they have, such as physically not being able to keep up with friends. Trying to keep a facade to fit in with the circle of friends is common. The results show that parents of children with JIA experience uncertainty, feelings of inadequacy, worry and fatigue. Both children with JIA and parents of children with JIA highlight that there are many different shortcomings in healthcare, for example long waiting times, poor information, and staff shortages.
Studien utfördes med en netnografisk insamlingsmetod. Fyra bloggar och en diskussionstråd användes, två av bloggarna var skrivna av föräldrar till barn med JIA. Diskussionstråden och de andra två bloggarna var skrivna av barn med sjukdomen JIA. Materialet analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Som teoretisk utgångspunkt i studien användes Erikssons (1993) teori om hälsa.
I resultatet framkom det att barn med JIA upplever både fysiska och psykiska besvär så som smärta, trötthet, oro och maktlöshet. Barn med JIA upplever också att de är annorlunda på grund av olika begränsningar de har, som att de fysiskt inte orkar hänga med. Att försöka hålla fasad för att passa in i kompiskretsen är vanligt. Det framkom att föräldrar till barn med JIA upplever ovisshet, känsla av att vara otillräcklig, oro och trötthet. Både barn med JIA och föräldrar till barn med JIA lyfter fram att det inom vården finns många olika brister, exempelvis lång väntetid, dåligt med information och personalbrist.
This study was performed with a netnographic collection method. Four blogs and one discussion board were used and two of the blogs were written by parents of children with JIA. The discussion board and the other two blogs were written by children with JIA. The collected data was analyzed with a qualitative content analysis. As a theoretical starting point in the study, Eriksson’s (1993) theory of health was used.
The results showed that children with JIA experience both physical and psychological problems such as pain, fatigue, anxiety, and debility. Children with JIA feel that they are different because of various limitations they have, such as physically not being able to keep up with friends. Trying to keep a facade to fit in with the circle of friends is common. The results show that parents of children with JIA experience uncertainty, feelings of inadequacy, worry and fatigue. Both children with JIA and parents of children with JIA highlight that there are many different shortcomings in healthcare, for example long waiting times, poor information, and staff shortages.