VANHEMPIEN VOIMAVARAT JA JAKSAMINEN : kun perheessä on erityistä tukea tarvitseva lapsi tai lapsia

Abstract

Opinnäytetyö käsittelee vanhempien voimavaroja ja jaksamista tilanteessa, jossa perheessä on erityistä tukea tarvitseva lapsi tai lapsia. Työ on laadullinen tutkimus, jonka toimeksiantajana oli Keski-Suomen keskussairaala, lastenneurologia. Tavoitteena oli kartoittaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempien voimavaroja ja niitä kannattelevia tekijöitä heidän itsensä kuvaamana. Tutkimusaineisto kerättiin Webropol -kyselyn avulla lastenneurologian päiväsairaalassa tutkimusjaksolla olleiden lasten vanhemmilta joulukuussa 2013 ja alkuvuodesta 2014. Vanhemmille lähetettin kyselylinkki heidän sähköpostiinsa. Kyselyyn osallistui viisitoista vanhempaa. Webropol –kyselyyn laaditut kysymykset pohjautuivat ratkaisu- ja voimavarakeskeiseen ajattelutapaan. Tarkoituksena oli nostaa vanhempia oman elämänsä asiantuntijoina pohtimaan omia voimavaroja sekä niitä tukevia tekijöitä. Tutkimusaineisto käsiteltiin aineistolähtöisesti teemoittelun avulla. Teoriataustana opinnäytetyössä käsiteltiin perheen ja vanhempien selviytymiskykyä l. resilienssiä haastavassa elämäntilanteessa sekä selviytymiskykyä tukevia tekijöitä. Vanhempien voimavaroja kannattelevia perheen sisäisiä tekijöitä olivat perheen sujuva, kiireetön arki, lapsen hyvinvointi, puolison tuki ja sitoutuneisuus sekä positiivinen ilmapiiri perheessä. Perheen ulkoisista tekijöistä tärkeitä olivat vakaa taloudellinen tilanne, sukulaisten tuki, lapsen tarpeet huomioiva päivähoito sekä tiedon ja tuen saaminen tutkivalta taholta. Keskustelun tärkeys korostui niin perheessä kuin yhteistyökumppaneiden kanssa toimiessa. Kartoitettua tietoa on tarkoitus hyödyntää vanhempien osallisuuden vahvistamisessa lastenneurologian tutkimusjaksoilla. Jatkossa olisi tärkeää kartoittaa myös ulkomaalaistaustaisten erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien voimavaroja ja jaksamista vieraassa kieli- ja kulttuuriympäristössä.

The thesis considers parental resources and coping in a situation when there is a child or children with the special needs in the family. The work was a qualitative study and it was assigned by Central Finland Central Hospital, the Pediatric Neurology Policlinic. The aim of the study was to survey the resources and the related support factors of parents who had a child / children with special needs, based on the parents´ own description. The data was collected by using the Webropol survey software from parents whose child had an examination period at the Children´s Neurology Department in December 2013 and the beginning of the year 2014. The parents received a link to the survey via email. Fifteen parents participated in the survey. The survey questions were based on a solution- and resource-centered approach. The purpose was to have the parents reflect on their resources and support factors as experts of their own lives. The data was analyzed based on the themes arising from the data. The theory section dealt with the resilience of the family and parents and also the factors supporting coping. According to the present study, the internal support factors and resources in family were: smooth everyday life, children´s wellbeing, spousal support and commitment in parenthood, as well as a positive atmosphere in the family. The external factors were: a stable financial situation, the support of relatives, daycare which recognizes special needs, as well as receiving information and support from the professionals. Interaction was found to be essentially important both within the family and when working with co-operation partners. The purpose is to use the data in supporting parental involvement during the examination periods in the Pediatric Neurology Policlinic. In the future it would be important to also survey immigrant parents´ resources and coping in foreign language and culture environment