Hortonin neuralgia : Miten Hortonin neuralgia vaikuttaa sitä sairastavan elämänlaatuun?

Abstract

Opinnäytetyömme tarkoitus oli selvittää, miten Hortonin neuralgia vaikuttaa sitä sairastavan elämänlaatuun, ottaen huomioon sosiaalisen, fyysisen sekä psyykkisen näkökulman. Opinnäytetyömme tavoitteena on tuoda esille sairauden vaikutuksia elämänlaatuun. Elämänlaatututkimuksen kautta terveydenhuollon ammattilaiset pystyisivät tunnistamaan Hortonin neuralgiaa sairastavien potilaiden oireita ja tarpeita sekä takaamaan laadukkaampaa hoitoa ja ennaltaehkäisemään sen negatiivisia vaikutuksia elämänlaatuun.

Hortonin neuralgia on harvinainen, mutta todella tuskallinen päänsäryn muoto. Se ilmenee lyhytaikaisina sarjoina silmän alueella. Potilaat kokevat polttavaa, repivää ja läpitunkevaa toispuoleista kipua, johon liittyy usein silmän punoitusta ja vetistystä, sekä samanpuoleisen sieraimen tukkoisuutta ja eritystä. Tämän taudin syitä ei tarkkaan tunneta, ja diagnoosi perustuu pääasiassa potilaan kuvaamaan oirekuvaan.

Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Suomen Horton-yhdistys ry. Opinnäytetyö toteutettiin kvantitatiivista eli määrällistä tutkimusmenetelmää käyttäen. Kyselyyn vastaaminen tapahtui Webropol-ohjelmalla tehdyn strukturoidun kyselylomakkeen avulla, suljetussa Hortonin syndrooma/sarjoittainen päänsärky -Facebook-ryhmässä. Facebook-ryhmässä oli kyselyn julkaisuhetkellä 2 580 henkilöä. Kaikki ryhmän jäsenet eivät itse sairasta Hortonin neuralgiaa, vaan ovat sairastavien läheisiä. Kohderyhmänä olivat kuitenkin vain Hortonin neuralgiaa sairastavat henkilöt. Tutkimus toteutettiin huhti-toukokuun aikana 2023. Kyselyyn vastasi (N=121) Hortonin neuralgiaa sairastavaa henkilöä.

Tutkimustulosten perusteella Hortonin neuralgia vaikuttaa sitä sairastavan elämänlaatuun heikentävästi sairauden ollessa aktiivinen ja/tai krooninen. Hoitotyön näkökulmasta on ensisijaisen tärkeää ymmärtää nämä elämänlaatua heikentävät vaikutukset. Hoitotyössä olisi tärkeää pyrkiä kehittämään Hortonin neuralgiaa sairastavien potilasohjausta. Oikeanlaisella potilasohjauksella voidaan parantaa sairastavien elämänlaatua tai ennaltaehkäistä sairauden heikentäviä vaikutuksia elämänlaatuun.

The purpose of our thesis was to find out how cluster headache affects the quality of life of patients, considering social, physical, and psychological aspects. The objective is to emphasize the impact of the disease on the quality of life, enabling healthcare professionals to recognize the symptoms and requirements of cluster headache patients, and ensure better quality care to prevent its negative impact on their quality of life.

Cluster headache is a rare but extremely painful form of headache that presents in short-term clusters around the eye. Patients experience intense, one-sided pain characterized by burning, tearing, and piercing sensations. The pain is often accompanied by redness and excessive tearing of the eye, as well as congestion and nasal discharge on the same side. The exact causes of this disease are not fully understood, and diagnosis primarily relies on the symptom description provided by the patient.

The thesis was commissioned by the cluster headache Association of Finland. The thesis was carried out using a quantitative research method. A survey was answered using a structured questionnaire created with Webropol software, in a closed cluster headache Facebook group. The Facebook group had 2580 people at the time of publication. Not all members of the group suffer from cluster headache but are close to those who suffers from it. However, only people with cluster headache were targeted on the survey. The survey was conducted between April and May 2023. The survey was answered by (N=121) people with cluster headache.

Based on the research results, cluster headache has a negative impact on the patient's quality of life when the disease is active and/or chronic. From a nursing perspective, it is essential to understand these negative effects on quality of life. In nursing, it would be important to strive to develop patient guidance for patients with cluster headache. Proper patient guidance can improve the quality of life of patients or prevent the debilitating effects of the disease on their quality of life.