Teknologia vaikeaa epilepsiaa sairastavien nuorten aikuisten itsenäistymisen tukena

Abstract

Epilepsia ei ole yksi sairaus vaan joukko erilaisia sairauksia. Suomessa noin 0,7% väestöstä eli noin 38000 henkilöä sairastaa epilepsiaa. Heistä noin kolmasosalla on vaikea epilepsia asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja epilepsiakohtauksia tai muita epilepsiaan liittyviä oireita. Oireet haittaavat heidän toimintakykyään ja elämänlaatuaan. Vaikeahoitoiseen epilepsiaan ja toistuviin kohtauksiin liittyy suurentunut kuoleman riski varsinkin yöllisten tajuttomuuskouristuskohtauksien osalta. Epilepsian hoidon tueksi on olemassa useita teknisiä apuvälineitä ja kohtaushälyttimiä. Kohtaushälyttimet reagoivat kuitenkin vain tajuttomuuskouristuskohtauksiin.

Tavoitteena oli saadun tiedon valossa lisätä tietoisuutta apuvälineiden hyödyntämisestä osana omahoitoa epilepsiaa sairastavien nuorten arjen turvallisuuden ja elämänlaadun lisäämiseksi.

Kokemuksia teknistä ratkaisuista sekä apuvälineiden käytöstä arjen tukena ja tiedon saamisesta näistä kerättiin teema- ja ryhmähaastatteluin yhteistyökumppanina olleen Epilepsialiiton kautta vaikeaa epilepsiaa sairastavilta noin 18-30 -vuotiailta nuorilta (n=8) sekä yhdeltä vanhemmalta ja Uuden Lastensairaalan epilepsiahoitajalta. Aineiston sisällönanalyysi tehtiin induktiivisesti laadullisen tutkimuksen menetelmin.

Vastauksista selvisi, että tutkimusjoukosta nuoret olivat saaneet hyvin vähän tietoa lääkinnällisistä apuvälineistä tai muista arkea helpottavista ratkaisuista. Oli jopa väitetty, että tuetussa asumisessa nuori ei tarvitse apuvälineitä. Ainoastaan yhdellä yhdeksästä oli apuvälinelainaamon kautta saatu epilepsiahälytin yönaikaisia kohtauksia varten. Yksi nuorista oli vanhemman avustuksella saanut turvapuhelimen turvarannekkeella sekä lääkeautomaattipalvelun.

Nuorille profiloitua tietoa apuvälineistä tulee lisätä joka tasolla: ammattilaisille kuten sairaalat, vammaispalvelu, järjestöt sekä nuorille itselleen ja heidän läheisilleen. Apuvälineiden rooli tulee tiedostaa vaikean epilepsian hoidossa sekä omahoidon osana vahvistaen teknisten apuvälineiden käyttöä arjessa. Taloudellisesti kalliiden lääkinnällisten apuvälineiden hankintojen kustannusvaikuttavuutta punnittaessa tulee huomioida hoitamattomuuden hinta kuten elämänlaadun heikkeneminen, psyykkiset oireet ja työkyvyttömyys.

Circa 38000 people in Finland have epilepsy. About one third of them will continue to have seizures despite their medication. Individuals with severe epilepsies often face huge challenges in functioning and intellectual activities.

The aim was to investigate if young adults with severe epilepsy had knowledge of the assistive technology for support their daily lives and what kind of solutions they have had.

The data were collected through interviews and questionnaires from people with severe epilepsy ages 18-30 years (n=8) around Finland, one parent and one epilepsy specialist nurse from New Children's Hospital in Helsinki. Young adults were connected via Finnish Epilepsy Association. The data were analysed using a general inductive approach.

The thesis used was qualitative research methods.

The findings revealed that even active young adults with severe epilepsy had very little knowledge of assistive technology considering their needs and challenges of daily lives. Only two of them had an alarm system for seizures and three had smart medicine dispenser as a medical equipment.

To improve better knowledge of epilepsy, there should be more profiled information for young adults at all levels from ground to top: advanced information for hospitals, municipal disability services and associations to improve self-management skills for young adults for the better quality of life.