Spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen toimintakyvyn ylläpitäminen terveydenhuollossa

Abstract

Opinnäytetyö on kuvaileva kirjallisuuskatsaus, jossa perehdyttiin spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen toimintakyvyn ylläpitämiseen terveydenhuollossa. Toimintaa tarkasteltiin erikoissairaanhoidon näkökulmasta. Tavoitteena oli kirjallisuuskatsauksen tulosten avulla lisätä hoitohenkilökunnan tietoa spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen toimintakyvyn ylläpitämisestä.

Opinnäytetyössä esitellään, minkälainen spinaalinen lihasatrofia on sairautena ja mitä tyyppejä siihen kuuluu. Lisäksi kerrottaan lapsen tavanomaisesta toimintakyvystä, jotta ymmärretään, millä tavoin spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen toimintakyky poikkeaa tavanomaisen lapsen toimintakyvystä.

Opinnäytetyön tulokset osoittavat, että spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen hoito on hyvin kokonaisvaltaista ja moniammatillista. Keskeisiä hoidon osa-alueita ovat ravitsemuksen- ja lääkehoidon ohjaus, kuntoutus, hengityselimistön hoito sekä perheen ohjaus ja tukeminen. Perheen ohjaus ja tukeminen nousivat keskeiseksi spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen hoidossa. Tämä näkyy heti diagnoosin saamisvaiheessa ja kulkee osana hoitoa läpi sairauden. Tuloksista ilmenee, että spinaalista lihasatrofiaa sairastavan lapsen hoito ja seuranta vaihtelevat hyvinkin paljon sairauden tyypistä ja vaiheesta riippuen. Hengityselimistön hoito ja ravitsemus suunnitellaan jokaisen potilaan kohdalla yksilöllisesti. Lisäksi arvioidaan mahdollisen lääkehoidon aloittaminen.

Tulevaisuudessa tulisi olla enemmän suomenkielisiä tutkimuksia hoidon tukemiseksi ja mahdollisien käännösvirheiden minimoimiseksi. Lisäksi olisi hyvä saada enemmän hoitotyöhön pohjautuvia tutkimuksia spinaalisen lihasatrofian toimintakyvyn ylläpitämisestä. Tietoisuuden lisääminen spinaalisesta lihasatrofiasta antaisi valmiuksia hoitohenkilökunnalle kohtaamaan ja hoitamaan spinaalista lihasatrofiaa sairastavat lapset ja perheet ymmärtävästi ja osaavasti.

This study reviewed means to maintain the functional capacity of a child with spinal muscular atrophy. It was studied what spinal muscular atrophy is and the types of it. In addition, this thesis discovered what a child’s normal functional capacity is. The study also included an overview of the Finnish health care system.

The results of the descriptive literature review results showed that the care of spinal muscular atrophy is comprehensive and multidisciplinary. The care included nutrition planning, medication planning, rehabilitation, care of respiratory system and guidance and support of families.

The objective of the descriptive literature review objective was to add more information about maintaining the functional capacity of a child with spinal muscular atrophy in healthcare. The purpose was to describe how to maintain the functional capacity of a child with spinal muscular atrophy in healthcare.

There could be more studies in Finnish to support care. Studies could also be directed more to nursing and not just medicine science.