Long covid ja hyvinvointipalveluiden käyttäjälähtöinen kehittäminen ja kokemustiedon hyödyntäminen: autoetnografiatutkimus

Abstract

Tämä kokemustutkimus oli aineistolähtöinen ja laadullinen tutkimus, koska siinä keskityttiin ihmisen omiin kokemuksiin, omien kokemusten kuvailemiseen ja tarinallistamiseen. Kokemustutkimuksessa sovellettiin autoetnografista menetelmää uuden ilmiön kontekstualisoinnin ja tarinallistamisen keinoin. Tässä tutkimuksessa tutkija tuotti eettisesti itse sekä tutkimuksen aineiston, että sen tulkinnat. Omakohtaisten kokemusten kautta pyrittiin rakentamaan kokonaisvaltaista ymmärrystä Suomessa long covidiin sairastuneen nykytilanteesta. Lisäksi tutkimuksessa kartoitettiin media-aineiston ja tutkimusten avulla yhteiskunnan ja ympäristön asenteita ja long covidiin liittyviä käsityksiä, joita tutkija peilasi omiin kokemuksiinsa. Tutkimuksen tarkoitus oli, että siitä saatavaa kokemustietoa hyödynnetään long covidiin sairastuneiden hyvinvointipalveluiden kehittämistyössä. Autoetnografinen tutkimustapa soveltui, koska tutkimuksen aineistona käytettiin tutkijan omia kokemuksia, hyödynnettiin omaelämäkerrallisuutta, itsereflektointia -ja -havainnointia. Lopuksi tutkija raportoi sairastamis- ja kuntoutumiskokemuksestaan ja havainnoistaan sekä esitti tuotetun tiedon avulla erilaisia kehittämisehdotuksia ja -toimenpiteitä, joiden avulla long covidiin sairastuneiden hyvinvointipalveluita voitaisiin kehittää.

Autoetnografisella tutkimusotteella toteutetulla kokemustutkimuksella tuotettiin uutta tietoa long covidiin sairastuneen kuntoutuksen ohjaajan omakohtaisista sairastumis- ja kuntoutumiskokemuksista, ja niistä asenteista, joita long covidiin sairastuneet ovat kohdanneet yhteiskunnassamme. Tutkimuksella tuotettiin käyttäjälähtöistä kokemustietoa siitä, miten long covidiin sairastuneiden hyvinvointipalveluita tulisi kehittää. Lisäksi tutkimuksella tuotettiin tietoa siitä, mitä muita ilmiöitä Suomessa long covidiin liittyy, kuten: vallitseva asenneilmapiiri, stigma, eriarvoisuus, vertaistuen puute, moninaiset kummalliset oireet, kohtaamattomuus terveydenhuollossa ja siten myös syrjäytymisen uhka. Tutkimustulokset kuvastavat tutkimusajan ilmiöitä ja yhteiskuntamme asenteita, joita long covidiin, sen hoitoon ja siihen sairastuneisiin on liittynyt vallitsevassa sosiaaliskulttuurisessa ilmapiirissä. Tutkija havaitsi tutkimusaineiston ja omien kokemustensa kanssa samanlaisuutta muiden long covidiin sairastuneiden kokemusten kanssa. Tältä osin tutkimuksesta saatu tieto on siirrettävissä ja kaikkien hyödynnettävissä. Tutkimuksessa todettiin, että sairastuneiden syrjäytymisen, eriarvoisuuden ja stigman ehkäisemiseksi ja vähentämiseksi tarvitaan kaikille ajantasaista tietoa ja systemaattista tiedottamista long covidista ja siihen liittyvistä ilmiöistä. Long covid hyvinvointipalveluita tulee innovoida ja kehittää asiakaslähtöisesti ja yhteiskehittämällä palveluita eri toimijoiden kanssa.

This experiential study was data-driven and qualitative, as it focused on a person's own experiences, on a person describing and narrating their own experiences. The experiential study applied the autoethnographic method through contextualisation and storytelling of the new phenomenon. In this study, the researcher ethically produced both the study material and its interpretations. Through personal experiences, the aim was to build a holistic understanding of the current situation of people with long COVID in Finland. In addition, the study used media material and studies to map the attitudes and perceptions of long COVID in society and the environment, which the researcher mirrored in her own experiences. The objective of the study was that the acquired experiential knowledge could be used to develop well-being services for people with long COVID. The autoethnographic study method was appropriate because the study used the researcher's own experiences, autobiographical aspects, self-reflection and observation as data. Finally, the researcher reported on her experience and observations of her illness and rehabilitation, and used the data generated to present a range of development proposals and measures that could be used to improve well-being services for people with long COVID.

An experiential study using an autoethnographic study method provided new insights into the personal experiences of a rehabilitation counsellor with long COVID, and the attitudes that people with long COVID have encountered in our society. The study produced user-based experiential data on how well-being services for people with long COVID should be developed. In addition, the study provided information on other phenomena related to long COVID in Finland, such as the prevailing attitude climate, stigma, inequality, lack of peer support, multiple strange symptoms, lack of encounter in health care and thus the risk of social exclusion. The results of the study reflect the phenomena of the era when the study took place and the attitudes of our society towards long COVID, its treatment and its sufferers in the prevailing socio-cultural climate. The researcher found similarities between the research data and her own experiences and those of other people with long COVID. In this respect, the knowledge gained from the study is transferable and useful to all. The study concluded that up-to-date information and systematic communication on long COVID and related phenomena is needed for all to prevent and reduce the social exclusion, inequality and stigma experienced by sufferers. The well-being services for long COVID need to be innovated and developed in a client-oriented way and through co-development with different service providers.