Pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien jaksamisen tukeminen

Abstract

Tässä opinnäytetyössä selvitettiin pitkäaikaissairaan lapsen vanhempien jaksamista sekä heidän jaksamisensa tukemista ja vertaistuen merkitystä vanhempien kokemaan tuen saamiseen. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota Leijonaemot ry ja muut vertaistukea tarjoavat yhdistykset voisivat hyö-dyntää omassa toiminnassaan ja sen kehittämisessä.

Tämä opinnäytetyö toteutettiin strukturoituna Webpropol-kyselynä, joka lähetettiin sähköpostin välityksellä kaikille Leijonaemot ry:n jäsenille. Ky-selyyn saatiin 366 vastausta, jonka jälkeen vastaukset analysoitiin tilastol-lisesti.

Tulosten perusteella pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat tarvitsisivat sosiaalista tukea oman perheen ulkopuolelta. Jonkin verran sitä oli tarjolla, varsinkin jos vanhemmat olivat itse aktiivisia etsimään ja hakemaan tukea sekä apua kotiin. Tulosten mukaan vertaistuki nousi tärkeimmäksi sosiaa-lisen tuen muodoksi. Vertaiset osasivat ohjata pitkäaikaissairaan lapsen vanhempia hakemaan apua ja tukea kunnilta sekä sairaanhoitopiireiltä. Tämän opinnäytetyön tulosten pohjalta vastaajat kokivat, että Leijonaemot ry:n vertaistukiryhmät olivat tärkeitä ja he olivat tyytyväisiä Leijonaemot ry:n toimintaan.

Vertaistuki ja Leijonaemot ry:n vertaistukiryhmät ovat tärkeitä ryhmiä aut-tamaan ja kannustamaan perheitä, niin kunnallisen kuin kolmannen sektorin tukien piiriin. Opinnäytetyön kyselyn tuloksia analysoitaessa huomioitiin tapahtumien ja ryhmien keskittyminen Etelä-Suomen alueelle, joka saattaa heijastua Suomen asukastiheyden mukaan.

Kehittämisehdotukseksi nousi hoitohenkilökunnan ja kolmannen sektorin välisen yhteistyön kehittäminen. Myös Leijonaemot ry voisi laajentaa toi-mintaansa valtakunnallisesti pitkäaikaissairaiden lasten perheiden hyväksi, jolloin perheet eivät kokisi jäävänsä yksin haasteellisessa elämäntilanteessa lapsen sairastaessa.

ABSTRACT This thesis investigates how the parents of chronically ill children cope with the situation and what is the availability and significance of peer sup-port that meets their needs. The aim was to produce information that the Leijonaemot association and other associations providing peer support could utilize in developing their activities.

This thesis was carried out as a Webpropol-questionnaire, which was sent by email to all members of the Leijonaemot association. The survey ob-tained 366 responses, after which the answers were analyzed statistically.

The results show that parents of chronically ill children need social support outside of their family. To some extent it was offered, especially if the parents were themselves active to search and apply for services. The study shows that peer support was the most important form of social support. Peers were able to advise the parents of chronically ill children on how to identify and apply for support from municipalities and hospital districts. Based on the results of this study, respondents felt that the Leijonaemot association's peer support groups were important and they were satisfied with the Leijonaemot association's activities.

When analyzing the results of the survey in the thesis, development ideas were considered: Events and groups are concentrated in southern Finland, which may be reflected in the Finnish population density. The develop-ment of cooperation between the nursing staff and the third sector arose as a follow-up research proposal. The Leijonaemot association could get more tools to act nationally for the good of chronically ill children's families, when families would not experience being left alone in a challenging life situation when children are sick.