”Mun mielestä kenenkään ei tarvitsisi käydä sitä samaa läpi mitä minä olen itse joutunut käymään.” : Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamien vertaisperheiden kokemuksia vertaisperheinä toimimisesta

Abstract

Autismin kirjon oireyhtymä lapsella tai nuorella vaikuttaa suuresti koko perheen elämään ja toimintaan. Autismi- ja Aspergerliitto ry:n kouluttamat vertaisperheet auttavat autismin kirjon lapsen saanutta perhettä selviämään arjessa ja antavat keinoja autistisen lapsen auttamiseen ja tukemiseen.

Opinnäytetyössäni selvitin Autismi- ja Aspergerliiton kouluttamien vertaisperheiden kokemuksia vertaisperheinä toimimisesta sekä heidän ajatuksiaan toiminnan kehittämisestä. Lisäksi selvitin kuinka paljon yhteydenottoja vertaisperheet saavat tukea hakevilta perheiltä. Opinnäytetyöni tarkoituksena oli tutkia, miten vertaisperhetoimintaa voitaisiin kehittää ja miten tietoisuutta toiminnasta voitaisiin lisätä.

Opinnäytetyöni teoreettisessa viitekehyksessä käsittelen autismin kirjoa ja autismin kirjon kehityshäiriöisen lapsen syntymän vaikutusta perheen elämään ja sen suhteisiin. Lisäksi selvennän mitä vertaistuki on ja minkälaisin muodoin sitä järjestetään. Suoritin tutkimukseni laadullisena tutkimuksena, jossa aineistonkeruumenetelmänä käytin teemahaastatteluja. Haastateltavina toimivat Autismi- ja Aspergerliiton vertaisperheet.

Tutkimustuloksista selvisi, että vertaisperhetoiminta on yhteyttä ottavien perheiden kuuntelemista, käytännön neuvojen antamista sekä opastusta yhteyskunnan tarjoamista palveluista. Haastatteluista ilmeni, että tärkeintä vertaisperheiden antamassa tuessa on kokemusten jakaminen. Vertaisperheiden kokemuksista syntynyt tieto on arvokasta ja hyödyllistä, joiden avulla he voivat auttaa muita perheitä selviytymään arjestaan helpommalla. Haastatteluista tuli esille myös, että tietoisuus vertaisperheistä on heikkoa, eikä heitä hyödynnetä tarpeeksi. Kehittämisehdotuksiksi ehdotettiin tietoisuuden lisäämistä vertaisperhetoiminnasta sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten keskuudessa sekä tulostettavan esitteen jakamista autismidiagnoosin antamisen yhteydessä lapsen vanhemmille.

The basis of this thesis was to explore the functioning of peer support families trained by The Finnish Autism and Asperger Organization. The purpose of the thesis was to examine how peer support families work, how the peer support family program could be improved and how to increase the awareness of this activity.

Autistic spectrum disorder of a child remarkably affects a family’s life and can be very difficult to deal with. That is why The Finnish Autism and Asperger Organization have trained families who have had an autistic child themselves. These peer support families are helping families with an autistic child to manage in everyday life and they are giving support to autistic children and their parents.

The study was carried out as a qualitative research. The material of the thesis was collected through theme interviews with six peer support families of The Finnish Autism and Asperger Organization. In these interviews, families had the opportunity to tell about their experiences of acting as a peer support family.

The reports of interviewees established that operating as a peer support family is to provide practical advice and information about the social services provided by society to families with autistic children. The knowledge about autistic spectrum disorder in practice is the most important thing peer support families can pass to the other families. The interviews brought out also that information about the support does not always reach the families in need. To improve the awareness about the peer support family activity, health care and social work professionals should share information booklets to families whose children was diagnosed with autistic spectrum disorder.