"Elämän pituiset jäähyväiset" - INCL-yhdistyksen kokemukset INCL-lapsen vanhempien jaksamisesta ja tukemisesta
Kahila, Caro; Talja, Elina (2024)
2024
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202402142945
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202402142945
Tiivistelmä
Lapsen sairastuminen kuolemaan johtavaan sairauteen on merkittävä muutos koko perheen elämässä. Lapsen INCL-sairaus laajana oirekuvanaan heikentää vanhempien jaksamista monella osa-alueella ja oireiden edetessä lapsen hoito on yhä vaativampaa. INCL-sairauteen ei ole parantavaa hoitoa ja se johtaa ennenaikaiseen kuolemaan lapsuusiässä. Diagnoosin saatuaan vanhemmat joutuvat tekemään surutyötä koko lapsen lyhyen eliniän ajan. INCL-yhdistys kokoaa yhteen INCL-perheet ja pyrkii tarjoamaan heille tarvitsemaansa tukea.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata vanhempien jaksamista lapsen INCL-sairauden kanssa INCL-yhdistyksen näkökulmasta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa INCL-yhdistyksen kautta vanhempien jaksamisesta ja tukemisesta lapsen INCL-sairauden kanssa. Tiedon avulla voidaan tukea vanhempien jaksamista sairauden etenemisen aikana sekä lapsen kuoleman jälkeen. Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisena tutkimuksena. Vastaajina toimivat halukkaat INCL-yhdistyksen jäsenet ja vastauksia kyselylomakkeen avoimiin kysymyksiin saatiin neljä. Aineisto on analysoitu aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Tuloksista ilmeni, että vanhempien jaksamiseen vaikuttavat tukevat, heikentävät ja yksilölliset tekijät. INCL-yhdistys tukee vanhempien jaksamista mahdollistamalla vertaistuen ja konkreettisen avun saamisen. Johtopäätöksenä opinnäytetyön tuloksista voidaan todeta, että INCL-lapsen vanhempien jaksaminen on koetuksella monella eri tavalla. INCL-yhdistyksen kautta perheet saavat monenlaista tukea, joista tärkeimpänä INCL-yhdistyksen jäsenet mainitsevat vertaistuen. Tutkimuksia sekä INCL-sairaudesta että vanhempien saamasta tuesta tarvitaan, jotta tietoa sairaudesta voidaan lisätä ja vanhempien tukea kohdistaa oikeanlaiseksi.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata vanhempien jaksamista lapsen INCL-sairauden kanssa INCL-yhdistyksen näkökulmasta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa INCL-yhdistyksen kautta vanhempien jaksamisesta ja tukemisesta lapsen INCL-sairauden kanssa. Tiedon avulla voidaan tukea vanhempien jaksamista sairauden etenemisen aikana sekä lapsen kuoleman jälkeen. Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisena tutkimuksena. Vastaajina toimivat halukkaat INCL-yhdistyksen jäsenet ja vastauksia kyselylomakkeen avoimiin kysymyksiin saatiin neljä. Aineisto on analysoitu aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.
Tuloksista ilmeni, että vanhempien jaksamiseen vaikuttavat tukevat, heikentävät ja yksilölliset tekijät. INCL-yhdistys tukee vanhempien jaksamista mahdollistamalla vertaistuen ja konkreettisen avun saamisen. Johtopäätöksenä opinnäytetyön tuloksista voidaan todeta, että INCL-lapsen vanhempien jaksaminen on koetuksella monella eri tavalla. INCL-yhdistyksen kautta perheet saavat monenlaista tukea, joista tärkeimpänä INCL-yhdistyksen jäsenet mainitsevat vertaistuen. Tutkimuksia sekä INCL-sairaudesta että vanhempien saamasta tuesta tarvitaan, jotta tietoa sairaudesta voidaan lisätä ja vanhempien tukea kohdistaa oikeanlaiseksi.