Att leva med den neurologiska sjukdomen multipel skleros : En kvalitativ intervju studie om personer med MS

Abstract

Detta examensarbete handlar om multipel skleros och hur människans liv förändras efter att de har insjuknat i sjukdomen. Syftet med examensarbetet är att undersöka MS-sjukdomens förlopp och hur livet hos MS-patienter ser ut och fortsätter efter att sjukdomen har utbrytit. Som teoretisk utgångspunkt har Dorotha Orems omvårdnadsteori (1991) använts. Undersökningen omfattar hur MS-patienten vårdas i hemmet och vilka hjälpmedel man behöver för att få vardagen att fungera. Huvudfrågeställningarna i examensarbetet är vad som händer i kroppen vid en MS-sjukdom, hur livet har förändrats efter att man fått sjukdomen multipel skleros och hur vården ser ut i hemmet för en MS-patient. Examensarbetet är en kvalitativ intervjustudie och baserades på en fokusgruppintervju. Intervjusvaren analyserades med hjälp av innehållsanalys. I intervjun deltog 3 informanter som har sjukdomen MS. Examensarbetets resultat bestod av kategorierna: sjukdomens debut, symtom som MS medför, sociala faktorer, aktiviteter, livets gång med MS, vården i vardagen och rehabilitering. Det som resultatet visade var att de första symtomen som förekommer oftast är kroppsliga symtom och tröttheten var en av de symtom som man ofta drabbas av. De som insjuknar i MS kan ha svårigheter med det vardagliga livet som t.ex. hobbyn och aktiviteter, därför är det viktigt med hjälpmedel i vardagen. Rehabiliteringen är en viktig del för en person som har sjukdomen MS.

Tämä opinnäytetyö kertoo multippeliskleroosista ja miten ihmisten elämä muuttuu sairastumisen jälkeen. Tutkimuksen tarkoitus on tutkia miten MS-sairaus etenee ja miten MS-potilaan elämä on ja miten se jatkuu sairastumisen jälkeen. Teoreettisenä peruskohteena käytettiin Dorothea Oremin hoitotyöteoriaa (1991). Tutkimus sisältää miten MS-potilaita hoidetaan kotona ja mitkä apuvälineet potilas tarvitsee pärjätäkseen arkipäivässä. Pääkysymykset jotka otetaan esiin opinnäytetyössä ovat, mitä tapahtuu ihmiskehossa kun sairastuu MS:iin, miten elämä muuttuu kun ihminen on sairastunut MS:iin ja miltä hoito näyttää MS-potilaan kodissa. Opinnäytetyö on laadullinen haastattelututkimus joka on tehty fokusryhmähaastattelun avulla. Haastattelun vastaukset analysoitiin sisällönanalyysin kautta. Kolme henkilöä jolla on MS-sairaus osallistuivat haastatteluun. Opinnäytetyön tulos koostuu kategorioista: sairauksen alkukohta, oireet jotka MS tuo, sosiaaliset tekijät, aktiviteetit, elämän meno MS:illa, jokapäivän hoito ja rehabilitointi. Se mitä tulos esitti oli että ensimmäiset oireet jotka esiintyvät useimmiten ovat ruumilliset oireet ja väsymyys oli yksi oire joka usein voi saada. Multippeli sklerosin sairastuneilla voi olla ongelmia jokapäivisen elämän kanssa esimerkiksi aktiviteettissä ja harrastuksissa, ja sen takia apuvälineet ovat tärkeitä jokapäivän käytössä. Kuntoutus on tärkeä osa MS-sairastuneelle ihmisille.

This thesis is about Multiple Sclerosis and how a human’s life changes after the disease onset. The purpose of this thesis is to examine the MS-disease course and how the MS-patient’s life is and how it continues after disease onset. The theoretical basis used in this thesis was Dorothea Orem’s theory of nursing (1991). The study includes domestic nursing of the MS-patient and what aids that are needed to get the everyday life going. The main questions in this thesis are about what MS does to the human body, how the life will change after disease onset and how the domestic nursing of an MS-patient is. This thesis is a qualitative interview study and was based on a focus group interview. The interview answers were analysed by a content analysis. Three informants with the MS-disease participated in the interview. The thesis results consist of the categories: The disease onset, symtoms that MS brings, social factors, activities, progression of life with MS, the everyday nursing and rehabilitation. The results show that the first symptoms that occur are most often somatic symptoms, and that fatigue was one of the symptons that are usually experienced. Those who have MS might experience difficulties in the everyday life, i.e. in hobbies and other activities, and therefore aids are important in the everyday life. Rehabilitation is an important aspect for people with MS.