När kaffekoppen skakar : Den Parkinsonsjukes och den anhöriges reflektioner kring resurser och utmaningar i vardagen

Abstract

Detta examensarbete handlar främst om den Parkinsoninsjuknade människan och hennes tankar om resurser och utmaningar i vardagen men belyser även den närmaste anhöriges perspektiv kring det just nämnda. Examensarbetets syfte är att utreda hur de drabbade och de närstående klarar av vardagen och vad som upplevs som antingen utmanande eller livsbejakande i det vardagliga livet. Arbetet är utfört som en kvalitativ intervjustudie, där insjuknad och anhörig på skilda håll intervjuats med hjälp av lågstrukturerade intervjufrågor. Informanterna, som var åtta till antalet, har deltagit på frivillig basis och all information har behandlats konfidentiellt. Intervjuerna har granskats genom kvalitativ innehållsanalys, och resultaten jämförts mot vetenskapliga utgångspunkter och tidigare forskningar. De vetenskapliga utgångspunkterna var teorierna om människans lidande och om hälsa (Eriksson 1994, 1996). Resultatet har delats upp i tre huvudsakliga kategorier; Parkinson kommer in i bilden, Förändringar i vardagen och Känslolivet. I huvudsak visar resultatet att Parkinsons sjukdom, trots sin fysiska utgångspunkt, i allra högsta grad även påverkar det psykiska och sociala välmåendet. Resultaten visar också att i parrelationer är det inte enbart den insjuknade som lider av diagnosen utan även den närstående, i våra fall maken, drabbas hårt av sjukdomen. Avslutningsvis påvisar resultatet att sjukdomens första uttryck kan te sig på sätt som vanligtvis inte förknippas med Parkinsons sjukdom.

Opinnäytetyömme käsittelee ensisijaisesti Parkinsontautia sairastavaa ihmistä ja hänen ajatuksiaan arkipäivän resursseista ja haasteista, mutta selvittää myös lähiomaisten näkökulmia aiheeseen liittyen. Opinnäytetyön tarkoitus on selvittää miten sairastuneen ja hänen lähiomaisensa selviävät arkipäivästä, mitä he kokevat haastavaksi ja mitä elämänmyönteiseksi. Teos on tehty kvalitatiivisenä haastattelututkimuksena, missä sairastunutta ja lähiomaista on haastateltu matalarakenteisillä kysymyksillä eri tahoilla. Haastateltavat, olivat luvultaan kahdeksan ja ovat osallistuneet vapaaehtoisesti. Kaikki tieto on käsitelty luottamuksellisesti. Haastattelut on tutkittu sisällön analyysin avulla, ja tulokset vertailtu tieteellisiä lähtökohtia ja aikaisempia tutkimuksia vastaan. Tieteelliset lähtökohdat olivat teoriat ihmisen kärsimyksestä ja terveydestä. (Eriksson 1994, 1996). Tulokset ovat jaettu kolmeen eri pääkategoriaan; Parkinson astuu kuvaan, Muutokset arkipäivässä ja Tunnetilat.

Tulokset osoittavat pääasiallisesti että Parkinson tauti, fyysisestä lähtökohdasta huolimatta, useimmiten vaikuttaa myös psyykkiseen ja sosiaaliseen terveyteen. Tulokset osoittavat myös että parisuhteessa ei ainoastaan sairastunut kärsi diagnoosista, vain myös lähiomainen. Meidän tapauksessa aviomies, tulee olemaan vaikeassa tilanteessa diagnoosin jälkeen. Viimeisinä mutta ei vähäisimpänä tulokset osoittavat siihen että sairauksen ensimmäiset oireet eivät yleensä välttämättä kuuluu Parkinson taudin oireyhtymään.

This thesis is mainly about the person who has been diagnosed with Parkinson´s disease and his or her thoughts about resources and challenges of everyday life, but it also sheds light upon the perspective of the nearest relative on the aforementioned subject. The aim of the thesis is to find out how the diseased and their relatives manage everyday life, and what is perceived either challenging or life-affirming. The thesis is performed as a qualitative study, where the diseased and the relative are interviewed in different places, using low-structured interview questions. We have worked with eight voluntary informants. All information is treated confidentially. The interviews are examined through qualitative content analysis, and the results are compared against scientific bases and previous research. The bases are theories concerning human suffering and health (Eriksson 1994,1996). The result is divided into three main categories; Parkinsons enters the picture, Changes in Everyday Life and Emotional life.

Principally, the results show that Parkinson´s disease, despite its physical basis, also affects mental and social well-being to a large extent. The results also indicate that in relationships it is not only the sick person who suffers from the diagnosis, but that also the relative, in our case the husband, suffers hard from the illness. Furthermore, the results show that the first expression of the disease may appear in ways not usually associated with Parkinson´s disease.