"Jag skulle vilja få nån betydelse, att jag betyder nånting för mitt barn" - en kvalitativ dokumentstudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn med autism

Abstract

Denna studie är en kvalitativ dokumentstudie om barn med autism. Syftet med studien var att få fram föräldrars upplevelser om hur det är att ha ett barn med en autismdiagnosen, men även hur symtomen kan te sig hos barn och vilket typ av stöd som barnet har fått. I bakgrunden tas även upp särdrag hos barn och vuxna med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar för att ge en helhetsbild om ämnet. Som teoretisk utgångspunkt har Aaron Antonovskys Känsla av sammanhang (KASAM) valts. Frågeställningar för arbetet var: Vad innebär det för barnet att ha en funktionsnedsättning? Hur påverkas föräldrarna av att ha ett barn med funktionsnedsättning? Hur stöds barnets individuella behov?

Studien genomfördes genom att lyssna på podcasts där föräldrar till barn med autism har berättat om sina upplevelser. Det var viktigt att barnen hade fått sin diagnos redan i lågstadieåldern, eftersom det var ett av kriterierna för studien. Informanterna var fyra föräldrar från tre olika länder. En kvalitativ innehållsanalys gjordes för att få fram resultatet.

I resultatet kan man läsa om föräldrarnas upplevelser om stödet, barnets svårigheter samt föräldrarnas egna upplevelser av att ha ett barn med en autismdiagnos. Det framkommer bland annat att man som förälder kan känna sig orolig, rädd och ensam. Svårigheter med kommunikationen var även ett vanligt förekommande ämne som togs upp.

Tämä tutkimus on laadullinen dokumenttitutkimus autismia sairastavista lapsista. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää vanhempien kokemuksia lapsen autismidiagnoosin saamisesta, sekä kuinka oireet voivat ilmetä lapsilla ja millaista tukea lapsi on saanut. Taustalla käsitellään myös muiden neurokehityshäiröiden piirteitä lapsilla ja aikuisilla, jotta aiheesta saadaan kokonaiskuva. Teoreettisena viitekehyksenä on valittu Aaron Antonovskyn KASAM-malli. Tutkimuskysymykset olivat: Mitä tarkoittaa, että lapsella on toimintarajoite? Miten vanhemmat vaikuttuvat, kun heillä on lapsi, jolla on toimintarajoite? Miten lapsen yksilöllisiä tarpeita tuetaan?

Tutkimus toteutettiin kuuntelemalla podcasteja, joissa autismia sairastavien lasten vanhemmat kertoivat kokemuksistaan. Oli tärkeää, että lapset olivat saaneet diagnoosin jo alakouluvuosina, koska se oli yksi tutkimuksen kriteereistä. Informantteina oli neljä vanhempaa kolmesta eri maasta. Tulosten saamiseksi tehtiin laadullinen sisällönanalyysi.

Tuloksissa käsitellään vanhempien kokemuksia tuesta, lapsen vaikeuksista sekä vanhempien omia kokemuksia lapsen autismidiagnoosin saamisesta. Ilmeni muun muassa, että vanhemmat saattavat tuntea olonsa huolestuneiksi, peloissaan ja yksinäisiksi. Kommunikaatiovaikeudet olivat myös yleisesti käsitelty aihe.

This study is a qualitative document study about children with autism. The purpose of the study was to explore parent’s experiences of having a child with an autism diagnosis, as well as how the symptoms may manifest in children and the type of support the child has received. The background also discusses characteristics of children and adults with other neurodevelopmental disorders to provide a comprehensive understanding of the topic. Aaron Antonovsky’s Sense of Coherence (SOC) model has been chosen as the theoretical framework. The research questions for the study were: What does it mean för the child to have a disability? How are the parents affected by having a child with disability? How are the child’s individual needs being supported?

This study was conducted by listening to podcasts where parents of children with autism shared their experiences. It was important that the children had received their diagnosis during elementary school years, as it was one of the criteria for the study. The informants were four parents from three different countries. A qualitative content analysis was conducted to derive the results.

The results discuss the parent’s experiences of support, the child’s difficulties, and the parent’s own experiences of having a child with an autism diagnosis. It is revealed, among other things, that parents may feel worried, scared and lonely. Difficulties with communication were also a commonly discussed topic.