"Fö vem vill ge ifrån sig sitt barn?": en kvalitativ intervjustudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn diagnosticerat med INCL

Abstract

INCL är en fortskridande sjukdom vilket drabbar barn. Sjukdomen gör att barnet till först utvecklas på samma sätt som andra barn, sen stannar utvecklingen och börjar gå bakåt. Till sist kan barnet inte längre gå, stå, sitta eller prata själv. Alla kognitiva förmågor faller bort och barnet blir till sist sängliggande och beroende av sina föräldrar, vårdpersonal samt massvis med hjälpmedel. Till sist går barnet bort i sjukdomen, ofta efter de insjuknat i någon infektion.

Syftet med studien var att nå en djupare förståelse i hur det är att vara förälder till ett barn med INCL, samt på vilket sätt man som förälder till ett barn med INCL blir bemötta inom vården. Även att få mer kunskap om föräldrars egna upplevelser av information och stöd från vården och andra insatser. Studien tog sig an i en kvalitativ semi-strukturerad intervjustudie, där urvalet stod av föräldrar vilket själva haft ett barn med INCL. Fem föräldrar till sammanlagt tre barn medverkade, två föräldrapar och ännu en till förälder till ett tredje barn. Teoretiska utgångspunkten i studien är Erikssons teori ”Den lidande människan”.

Studien resulterade i ett maffigt material vilket utförligt besvarar studiens syfte och frågeställningar. Att ha ett barn med INCL har varit en stor livsförändring för både föräldrar och familjer. Det har bland annat varit tidskrävande och inneburit många frågor, funderingar samt ett evigt planerande. Stöd och information har föräldrarna fått från flera olika områden av flera olika personer och yrkesroller. I det stora hela har föräldrarna erfarenheter av gott bemötande, trots att vissa specifika möten gått i en mer negativ ton.

INCL on nopeasti etenevä lastensairaus. Aluksi lapsen kehitys on normaalia, jonka jälkeen kehitys pysähtyy ja taantuu. Lopulta lapsi ei enää kykene itse kävelemään, seisomaan, istumaan tai puhumaan. Kaikki kognitiiviset taidot ehtyvät ja lopulta lapsi joutuu täysin vuoteen omaksi ja riippuvaiseksi vanhemmistaan, hoitohenkilökunnasta sekä lukuisista apuvälineistä. Lopulta lapsi menehtyy sairauteen useimmiten infektion seurauksena.

Tutkimuksen tavoitteena oli saavuttaa syvempi käsitys siitä, minkälaista on olla INCL lapsen vanhempi, sekä selvittää miten hoidon aikana INCL lapsen vanhemmat kohdataan. Tavoitteena oli lisäksi selvittää miten vanhemmat ovat kokeneet tiedon- ja tuensaannin hoitohenkilökunnalta sekä muilta tahoilta. Tutkimus toteutettiin suorittamalla kvalitatiivisia puolistrukturoituja haastatteluja, näihin osallistui INCL-lasten vanhempia. Viittä vanhempaa kolmelle INCL-lapselle haastateltiin, kahta pariskuntaa sekä yhtä yksittäistä vanhempaa. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä toimi Erikssonin teoria ”Den lidande människan”.

Tutkimuksen tuloksena oli valtava määrä haastatteluaineistoa, joka vastaa perusteellisesti tutkimuksen tavoitteeseen ja kysymyksiin. INCL lapsen saaminen on tuonut suuren elämänmuutoksen sekä vanhemmille että perheille. Se on ollut muun muassa aikaa vievää, herättänyt monia kysymyksiä sekä ajatuksia ja vaatinut jatkuvaa suunnittelua. Vanhemmat ovat saaneet tukea ja tietoa monilta eri tahoilta ja henkilöiltä eri rooleissa. Kaiken kaikkiaan vanhemmat ovat kokeneet hyvää kohtelua, huolimatta siitä, että muutamat yksittäiset kohtaamiset ovat jättäneet negatiivisen jälkimaun.

INCL is a progressive disease which affects children. The disease causes the child to first develop in the same way as other children, then the development stops and begins to go backwards. Finally, the child can no longer walk, stand, sit or talk by itself. All cognitive abilities fade away and the child eventually becomes bedridden and dependent on their parents, health care staff and lots of aids. Finally, the child dies of the disease, often after catching an infection.

The purpose of the study was to reach a deeper understanding of how it is to be a parent whit a child with INCL, as well as in what way you as a parent of a child with INCL, are treated in healthcare. Also to gain more knowledge about parents’ own experiences of information and support from care and other inputs. The study was a qualitative semi-structured interview study, where the sample consisted of parents who themselves had a child with INCL. Five parents a total of three children participated, two parent couples and another parent of a third child. The theoretical starting point in the study is Erikssons theory “The suffering human”.

The study resulted in a massive material, which comprehensively answers the study’s purpose and questions. Having a child with INCL has been a major life change for both parents and families. It has, among other things, been time-consuming and involved many questions, reflections and eternal planning. The parents have received support and information from several different peoples and professional roles. Mostly the parents have experienced good treatment, although some specific meetings have taken a more negative tone.