Att vara drabbad av en minnessjukdom - Anhörigas synvinkel och upplevelser

Abstract

Detta examensarbete handlar om hur anhöriga upplever vardagen och måendet när en närstående insjuknar i en minnessjukdom och vilket stöd som de får eller skulle vilja få. Syftet med detta examensarbete är att få en bättre uppfattning om hur det är att ha en anhörig med en minnessjukdom. I detta arbete har jag två frågeställningar, Hur har minnessjukdomen påverkat de anhöriga och deras vardag? Hur har anhöriga upplevt stödet som de har fått?

Studien gjordes med semi-strukturerade intervjufrågor, materialet analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. I studien deltog fem informanter, som alla hade en närstående med en minnessjukdom. KASAM av Antonovsky från Tamm, M. (2012). Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom, användes som teoretisk utgångspunkt.

Resultatet indikerar att anhörigas mående och vardag påverkas när en närstående insjuknar i en minnessjukdom, måendet påverkas genom nedstämdhet, oro och skuld. I detta arbete framkommer det att vissa har upplevt stödet bristfälligt för anhöriga, att de gärna skulle velat ha mera stöd under sjukdomstiden och mera information om sjukdomen. Anhöriga hade gärna velat ha en stödperson att prata med och även någon som skulle sysselsätta deras närstående, anhöriga berättade även att de önskar att personal inom hemvården och minnesrådgivningen inte skulle bytas lika ofta som det görs.

Tämän opinnäytetyön aiheena on muistisairaiden omaisten kokemukset arjestaan, voinnistaan ja tuentarpeistaan. Opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää tarkemmin, millaista elämä on muistisairautta sairastavan ihmisen omaisena. Opinnäytetyön tutkimuskysymykset ovat: Miten muistisairaus on vaikuttanut omaisiin ja heidän arkeensa? Miten omaiset ovat kokeneet saamansa tuen?

Opinnäytetyössä käytettiin puolistruktroitua haastattelua ja aineisto analysoitiin laadullisella sisällönanalyysillä. Haastatteluihin osallistui viisi muistisairautta sairastavan omaista. KASAM, Antonovsky, Tamm, M. (2012). Teoreettisena lähtökohtana käytettiin terveyden ja sairauden psykososiaalisia teorioita.

Opinnäytetyön tulosten mukaan muistisairaus vaikuttaa omaisten arkeen ja vointiin. Voinnin osalta vaikutukset näyttäytyvät mm. alakuloisuutena, huolena ja syyllisyyden tunteina. Osa oli kokenut muistisairaan omaisena saadun tuen riittämättömäksi, ja olisivat halunneet saada enemmän tukea sekä tietoa muistisairaudesta. Omaiset olisivat toivoneet saavansa keskusteluapua sekä aktiivisen ja mielekkään arjen tukea muistisairaalle omaiselleen. Lisäksi omaiset toivoivat, että henkilöstön vaihtuvuus olisi vähäisempää kotihoidossa ja muistineuvonnassa.

This study deals with how relatives experience everyday life and how they feel when a sick related person gets a memory disorder and what support they receive or would like to receive. The aim of this study is to get a better idea of what it is like to have a relative with a memory disorder. In this study I have two questions, How has the memory disorder affected the relatives and their everyday lives? How have the relatives experienced the support they have received?

The study was done with semi-structured interview questions, the material was analyzed with a qualitative content analysis. The study involved five informants, all of whom had a relative with a memory disorder. KASAM by Antonovsky from Tamm, M. (2012). Psychosocial theories in health and illness, were used as a theoretical starting point.

The results indicate that the well-being and everyday life of relatives are affected when a relative falls ill with a memory disorder, the well-being is affected by depression, worry and guilt. In this work, it is revealed that some relatives have experienced inadequate support and that they would like more support during the period of illness and more information about the disease. Relatives would have liked to have a support person to talk to and also someone who would activate their relatives, relatives also said that they wish that the staff in home care and memory counseling would not be changed as often as they do.