”Tyngden av att behöva vara mamma åt sin mamma” En netnografisk studie om att vara anhörig till en minnessjuk familjemedlem.

Abstract

I Finland förekommer cirka 190 000 personer med någon form av minnessjukdom. Nära dessa personer finns anhöriga och närståendevårdare som lider och bär ett stort ansvar. Syftet med studien var att skapa en djupare förståelse hur de anhöriga upplever när någon i deras närhet får en demensdiagnos, hur de får motivation i sin vardag samt hur de blir bemötta i vården.

Studien genomfördes med en kvalitativ netnografisk insamlingsmetod. Tre svenska bloggar användes i studien, två var skriven av fruar till de minnessjuka och den tredje var skriven av en dotter. Den caritativa vårdteorin användes som teoretisk utgångspunkt, skapad av Katie Eriksson, som beskriver omtankens substans och kärna som ”att bry sig är att sköta, leka och lära i tro, hopp och kärlek”. Resultatet visade en tydlig psykisk belastning hos de anhöriga som lever nära personen med minnessjukdom. De beskriver alla likadant hur sjukdomen blir till en vardag och allt kretsar runt den. Kvalitetstid, stöd, acceptans och socialt nätverk beskrivs som en motivation för de anhöriga och dessa förklaras djupare i resultatkapitlet. Många positiva tankar och känslor gällande vården och bemötandet framkommer i bloggarna, de beskriver hur vårdarna varit ett stort stöd under sjukdomstiden. Enstaka negativa kommentarer framkom när problem i kommunikationen inträffade mellan anhöriga och vårdare.

Suomessa on noin 190 000 ihmistä, joilla on jokin muistisairaus. Näiden ihmisten lähellä on omaisia ja omaishoitajia, jotka kärsivät sekä kantavat suuren vastuun. Tutkimuksen tarkoituksena oli luoda syvempää ymmärrystä siitä mitä omaiset kokevat, kun joku läheinen saa dementiadiagnoosin, miten he saavat motivaatiota jokapäiväiseen elämäänsä ja miten heitä kohdataan hoidossa.

Tutkimus suoritettiin kvalitatiivisella netnografisella aineistonkeruumenetelmällä. Tutkimuksessa käytettiin kolme ruotsalaista blogia, joista kaksi oli muistisairauden sairastavien aviopuolisoja ja yksi tyttären. Karitatiivista hoitoteoriaa käytettiin teoreettisena lähtökohtana, jonka on luonut Katie Eriksson. Teoria kuivailee hoidon sisältöä ja ydintä seuraavasti: "Välittäminen on huolehtimista, leikkiä ja oppimista uskossa, toivossa ja rakkaudessa". Tulokset osoittivat selkeän psykologisen rasituksen muistisairaan lähellä oleville omaisille. He kaikki kuvaavat samalla tavalla, kuinka sairaudesta tulee arkipäivää ja kaikki asiat pyörivät sen ympärillä. Laatuaika, tuki, hyväksyntä ja sosiaalinen verkosto kuvataan läheisen motivaatioksi ja niitä selitetään tarkemmin tulosluvussa. Blogeissa esiintyy monia positiivisia ajatuksia ja tunteita koskien hoitoa sekä saatua kohtaamista hoidossa. Ne kuvaavat kuinka hoitajat olivat suurena tukena sairauden aikana. Negatiivisia kommentteja ilmaantui silloin tällöin, kun omaisten ja hoitajien välisessä kommunikaatiossa oli ongelmia.

In Finland there is about 190 000 people with some form of memory disease. Close to these people there are relatives and caregivers that suffer and carry a big responsibility. The purpose with this study is to create a deeper understanding what the relatives experience when someone is diagnosed, how they stay motivated in everyday life and how they are received in the healthcare system.

The study is done with a qualitative nethnographic collection method. Three Swedish blogs were used in the study, two were written by wives to the dementia patients and the third was written by a daughter. The caritative healthcare theory that was used as a theoretical starting point was written by Katie Eriksson, who describes the core of caring as “to care is to care, play and learn in faith hope and love”.

Results showed a clear mental strain amongst the relatives who live close to the person suffering from a memory disorder. They all describe how the decease became everyday life and everything now revolves around it. Quality time, support, acceptance and social network is described as motivation for the relatives, and these are further described in the results chapter. Many positive thoughts and feelings about the healthcare and treatment is described in the blogs, they write about how the healthcare workers have been a big support during the illness. A few negative comments arose when there were communication issues between the relatives and the caregivers.