Utmaningar i vardagen med ett långtidssjukt barn : en scoping studie

Abstract

När ett barn insjuknar i en långtidssjukdom är det en omvälvande situation för hela familjen. Diagnosen medför även nya utmaningar och svårigheter i familjens vardag. Barnets långtidssjukdom kan också ha både sociala och ekonomiska konsekvenser. Syftet med lärdomsprovet är att kartlägga vilka utmaningar långtidssjuka barn och deras familjer möts av i vardagen. Våra frågeställningar är vilka svårigheter som långtidssjuka barn och deras familjer stöter på samt vilka utmaningar det finns i relationerna inom familjen och även i barnets och familjens förhållande till vårdpersonalen. Vi genomför en litteraturstudie i vårt lärdomsprov. Som metod har vi valt scoping review och vi använder oss av inklusions- och exklusionskriterier för att begränsa mängden material inom ämnet. Den teoretiska referensramen i vårt arbete är Family centered care. Vi valde denna för att kunna betona hur viktigt det är att hela familjen får delta i vården. Av resultatet framkommer det att familjer där ett barn får en diagnos på en långtidssjukdom behöver tid för att acceptera och anpassa sig till den nya vardagen. Familjen behöver också en bra och fungerande kommunikation med vårdpersonalen för att få information om sjukdomen, vården och framtiden. Att barnet och föräldrarna får ett omfattande stöd av både vårdpersonal, familj och vänner är också av stor vikt.