Laaturekisteritiedon hyödyntäminen: selkäydinvammakuntoutuksen näkökulma

Abstract

Selkäydinvammakuntoutuksen vaikuttavuuden arviointi sekä kuntoutuksen laadunhallinta vaativat validia tietoa selkäydinvammapotilaiden toimintakyvystä. Heidän osallisuutensa ja toimijuutensa vahvistamiseksi tulee pohtia, millaisella tiedolla on merkitystä ja miten sitä tulisi hyödyntää kuntoutumisprosessissa. Laaturekisteriin dokumentoidulla tiedolla voitaneen edistää tarkoituksenmukaista ja oikea-aikaista kuntoutusta sekä ennakoida muun muassa palvelutarpeita potilaiden toimijuuden tukemiseksi.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää selkäydinvammakuntoutuksessa kerätyn laaturekisteritiedon tarkoituksenmukaisuutta kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnin sekä potilaiden elämänlaadun kohenemisen näkökulmasta. Kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla pyrittiin etsimään tutkimustietoa kuntoutuksessa käytettävien laaturekisterien tiedonkeruusta ja soveltaa sitä Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa käytettävän Selkäydinvammarekisterin kehittämiseen.

Kirjallisuuskatsauksessa etsittiin tutkimusaineistoa viidestä tietokannasta (CINAHL Ultimate, Elsevier, Medline, ProQuest Central, PubMed) systemaattisella haulla ja hakua täydennettiin vapaasanahaulla Google Scholar -tietokannasta. Aineistosta (n=325) valikoitui lopulliseen tarkasteluun seitsemän vertaisarvioitua tutkimusartikkelia. Analyysi suoritettiin abduktiivisella sisällönanalyysillä, jossa päättelyä ohjasivat tutkimuskysymykset. Katsauksen tuloksena todettiin, että objektiivisesti arvioitua toimintakykytietoa ei kerätä systemaattisesti, vaan pääpaino on potilaiden tuottamassa tiedossa. Näyttöön perustuvien toimintakäytänteiden omaksumisen nähtiin tehostuvan rekisteritiedon myötä, vaikka vaikuttavuuden arvioinnista ei löytynyt dokumentoitavaa tietoa. Kirjallisuuskatsaus nosti esiin tärkeänä seikkana terveydenhuollon johtamiskulttuurin, joka parhaimmillaan lisää motivaatiota perehtyä tiedonkeruuseen sekä laaturekisteri-tiedon hyödyntämiseen kliinisen työn tukena.

Selkäydinvammarekisterin kehittämiseksi kerätyn tiedon tulee olla merkityksellistä ja tarkoituksenmukaista potilaiden toimintakyvyn ja osallisuuden kannalta. Tämä mahdollistuu, kun huomioidaan sekä potilaiden tuottama että ammattilaisten objektiivisesti arvioima tieto. Toimintakykyprofiilin tuottamiseen voitaisiin jatkossa käyttää esimerkiksi tekoälysovelluksia, jolloin rekisteritietoa voitaisiin hyödyntää kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnissa ja kuntoutuksen laadunhallinnassa. Laaturekisteritiedon käyttämistä voitaneen lisätä myös prospektiivisissa tutkimuksissa selkäydinvammakuntoutuksen kehittämiseksi.

Evaluating the effectiveness of spinal cord injury rehabilitation and managing the quality of rehabilitation requires valid information on the functioning of spinal cord injury patients. To enhance their participation and agency, it is necessary to consider what kind of information is relevant and how it should be utilized in the rehabilitation process. Documented data in a quality registry may facilitate appropriate and timely rehabilitation, as well as anticipate service needs to support patients´ agency.

The purpose of the thesis was to examine the appropriateness of the quality register data collected in spinal cord injury rehabilitation from the perspectives of evaluating the effectiveness of rehabilitation and improving patients´ quality of life. Through a descriptive literature review, the aim was to find research on data collection in rehabilitation quality registries and apply it to the development of the Spinal Cord Injury Register used in Tampere University Hospital.

In the literature review, research data were sought from five databases (CINAHL Ultimate, Elsevier, Med-line, ProQuest Central, PubMed) through a systematic search, supplemented by a free-text search of the Google Scholar database. From the data (n=325), seven peer-reviewed research articles were selected for the final review. The analysis was conducted using abductive content analysis, guided by the research questions. The review found that objectively assessed functional capacity data are not systematically collected, with the main focus on patient-generated information. The adoption of evidence-based practices was seen to improve with registry data, although there was no documented evidence of effectiveness evaluation. The literature review highlighted an importance of healthcare management culture, which may increase motivation to engage in data collection and utilize quality registry data to support clinical work.

The information collected for the development of the Spinal Cord Injury Register should be relevant and meaningful for the functional ability and participation of patients. This can be achieved by considering both the data provided by patients and objectively assessed information by professionals. In the future, artificial intelligence applications could be utilized to generate functional profiles, enabling the use of registry data for assessing the effectiveness of rehabilitation and quality management. The utilization of quality registry data could also be increased in prospective research to future develop spinal cord injury rehabilitation.