En annorlunda barndom : vardagen med epilepsi

Abstract

I Finland har ca. 5000 barn epilepsi. När ett barn insjuknar i epilepsi påverkar det hela familjens liv. Psykiskt, socialt och ekonomiskt stöd finns tillgängligt för att hjälpa barnet och familjen att hantera den nya situationen. Syftet med lärdomsprovet är att skapa en bättre förståelse för hur diagnosen epilepsi påverkar barnets vardag, samt kartlägga vilka behov av stödformer familjer med barn med epilepsi upplever att de behöver. Arbetet är i samarbete med Project Liv, vars syfte är att skapa mer glädje i vardagen för långtidssjuka barn och deras familjer. Som teoretisk referensram använder vi den personcentrerade vården vilket innefattar ett samarbete mellan vårdpersonalen och patienten. Som metod används scopingstudie för att kartlägga tidigare forskning. Vår data består av 16 artiklar och har analyserats utifrån en tematisk innehållsanalys med ett induktivt tillvägagångssätt. Våra frågeställningar är ”Hur påverkas barnets vardag efter diagnostisering av epilepsi?” och ”Vilka stödformer upplever familjer med barn med epilepsi att de behöver?” Resultatet visar att barn med epilepsi och deras familjer upplever kamrat-, psykiskt-, och ekonomiskt stöd viktigt i att hantera sjukdomen. Olika negativa aspekter barn upplevt är rädsla av epileptiskt anfall och känsla att vara till börda. Även andra utmaningar kan framkomma i vardagen så som att barnet blir påmind om epilepsin för ofta av sina föräldrar och en rolig stund blir förstörd, samt att barnet inte vill berätta om epilepsin för nya kompisar eftersom de är rädda att kompisen inte vill umgås. Även hobbyn och skolgång kan påverkas negativt av epilepsin. Vissa hobbyn kan bli farliga för barnet ifall ett epilepsianfall inträffar i en sådan situation där barnet kan skada sig. Skolgången kan påverkas om barnet har läkarbesök eller har en svårare period med epilepsi som påverkar barnets möjlighet att delta i undervisning. Enligt forskning finns det ett samband mellan epilepsi och ångest och det är även vanligt att personer med epilepsi lider av depression och dysfori.