Föregripande vårdplan vid demenssjukdom: en scoping review över vilka faktorer som påverkar förekomsten av föregripande vårdplanering för demenssjuka

Abstract

Demenssjukdomarna ökar världen över. I Finland är demenssjukdom en folksjukdom och den tredje vanligaste dödsorsaken. Demenssjukdomar är obotliga, progressiva hjärnsjukdomar som leder till döden. Vården av demenssjuka skall vara palliativ vård med fokus på symtomlindring och livskvalitet. Föregripande vårdplanering (Advance Care Planning) är en proaktiv vårdplan som skall trygga vården då ingen botande behandling längre finns. Föregripande vårdplanering för demenssjuka är ännu ovanligt förekommande i Finland.

Syftet med studien var att sprida kunskap om föregripande vårdplan vid demenssjukdom samt ta reda på vilka faktorer som påverkar och försvårar implementeringen av den.

Frågeställningen var: Vilka faktorer påverkar förekomsten av föregripande vårdplanering i vården av demenssjuka?

Som metod användes scoping review. Totalt 10 internationella vetenskapliga artiklar inkluderades i studien. Artiklarna analyserades induktivt med en kvalitativ innehållsanalys.

Den teoretiska utgångspunkten var Richard Lazarus och Susan Folkman´s teori om stress, känslor och coping. I resultatet diskuterades det egna resultatet mot teorin och bakgrunden.

I resultatet framkom okunskap om demenssjukdom, emotionella reaktioner, kommunikation och tid som faktorer som påverkar förekomsten av föregripande vårdplan. Okunskapen om demenssjukdomars prognos och progressivitet, framkom som en faktor till att förgripande vårdplaneringssamtal och uppgörande av vårdplan ofta inte blev av eller sköts upp. Att samtala proaktivt om vård och behandlingsönskemål väcker många känslor, bl.a. ovilja, hos både de dementa, anhöriga och vårdpersonalen. Bristande samtalsteknik, otillräckligt med tid för samtal samt bristfällig information är också faktorer som påverkar.

Dementiasairaudet lisääntyvät maailmanlaajuisesti. Suomessa dementia on kansansairaus ja kolmanneksi yleisin kuolinsyy. Dementiasairaudet ovat parantumattomia, eteneviä aivosairauksia, jotka johtavat kuolemaan. Dementiapotilaiden hoidon tulee olla palliatiivista hoitoa, jossa keskitytään oireiden lievittämiseen ja elämänlaadun parantamiseen. Ennakoiva hoitosuunnittelu (Advance Care Planning) on ennakoiva hoitosuunnitelma, jonka tarkoitus on taata hoidon jatkuvuus, kun parantavaa hoitoa ei enää ole saatavilla. Ennakoiva hoitosuunnittelu dementiaa sairastaville on Suomessa vielä harvinaista.

Tutkimuksen tarkoituksena oli levittää tietoa ennakoivasta hoitosuunnitelmasta dementiasairauksien yhteydessä, sekä selvittää, mitkä tekijät vaikuttavat sen toteutumiseen ja vaikeuttavat sitä.

Tutkimuskysymys oli: Mitkä tekijät vaikuttavat ennakoivan hoitosuunnittelun esiintymiseen dementiapotilaiden hoidossa?

Menetelmänä käytettiin scoping review -katsausta. Tutkimukseen sisällytettiin yhteensä 10 kansainvälistä tieteellistä artikkelia. Artikkelit analysoitiin induktiivisesti laadullisen sisällönanalyysin avulla.

Teoreettisena lähtökohtana oli Richard Lazaruksen ja Susan Folkmanin teoria stressistä, tunteista ja selviytymisestä. Tuloksissa omaa aineistoa vertailtiin teoriaan ja tausta-aineistoon.

Tuloksissa ilmeni, että tietämättömyys dementiasairaudesta, emotionaaliset reaktiot, kommunikointi ja aika ovat tekijöitä, jotka vaikuttavat ennakoivan hoitosuunnittelun esiintymiseen. Tietämättömyys dementiasairauden ennusteesta ja etenevästä luonteesta ilmeni syynä siihen, miksi ennakoivan hoitosuunnittelun keskustelut ja hoitosuunnitelman laatiminen usein jäivät toteutumatta tai lykkääntyivät. Keskustelu hoidosta ja hoitotoiveista ennakoivasti herättää monenlaisia tunteita, kuten haluttomuutta, sekä dementiapotilailla, omaisilla että hoitohenkilökunnalla. Puutteelliset keskustelutaidot, riittämätön aika keskusteluille sekä puutteellinen tiedottaminen ovat myös vaikuttavia tekijöitä.

Dementia diseases are increasing worldwide. In Finland, dementia is a public health issue and the third most common cause of death. Dementia diseases are incurable, progressive brain disorders that ultimately lead to death. The care for people with dementia should be palliative, focusing on symptom relief and quality of life. Advance Care Planning (ACP) is a proactive care plan designed to ensure appropriate care when curative treatment is no longer available. Advance Care Planning for people with dementia is still uncommon in Finland.

The purpose of the study was to spread knowledge about advance care planning in dementia and to identify the factors that influence and complicate its implementation.

The research question was: What factors influence the presence of advance care planning in dementia care?

The method used was a scoping review. A total of 10 international scientific articles were included in the study. The articles were analysed inductively using qualitative content analysis.

The theoretical framework was based on Richard Lazarus and Susan Folkman’s theory of stress, emotions, and coping. The results were discussed in relation to the theory and background.

The results revealed a lack of knowledge about dementia, emotional reactions, communication, and time as factors affecting the presence of advance care planning. Lack of knowledge about the prognosis and progression of dementia was found to be a factor contributing to delays or the absence of advance care planning discussions and the creation of care plans. Discussing care and treatment preferences proactively evokes many emotions, such as reluctance, in people with dementia, their relatives, and healthcare staff. Deficient communication skills, insufficient time for discussions, and inadequate information are also influencing factors.