Perinnöllisyyshoitajien ohjausvalmiudet

Abstract

Perinnöllisyysneuvonta, kuten laadukas potilasohjaus yleisestikin, vaatii asianmukaisia resursseja, joita ovat muun muassa hoitohenkilöstön ohjausvalmiudet ja ohjauksen kehittämismahdollisuudet. Ohjausvalmiuksilla tarkoitetaan ammatin harjoittamisen edellyttämiä tietoja, taitoja ja asenteita sekä ammattieettisiä valmiuksia. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata perinnöllisyyshoitajien ohjausvalmiuksia sekä mahdollisia ohjauksen kehittämistarpeita. Tavoitteena oli lisätä tutkittua tietoa perinnöllisyyshoitajien työstä ja tuottaa tietoa, joka tukee heidän ohjausvalmiuksiensa kehittämistä sekä samalla vastata perinnöllisyysneuvontaan tulevan potilaan tarpeeseen saada potilaan sopeutumista, hoitoon osallistumista ja tietoon perustuvaa päätöksentekoa edistävää ohjausta. Tämän laadullisen tutkimuksen aineisto kerättiin kymmeneltä suomalaiselta perinnöllisyyshoitajalta teemahaastatteluilla. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla.

Tutkimuksen tulokset myötäilivät pääosin aiemmin kuvattuja perinnöllisyyshoitajan ohjausvalmiuksia. Tuloksista nousee esiin perinnöllisyyshoitajien kuvaama potilaslähtöinen ohjaus ja vuorovaikutus, sekä laaja ja monipuolinen tietopohja, jota ohjauksessa sovellettiin potilaan yksilöllisen tarpeen ja omaksumismahdollisuuksien mukaiseksi. Haastatteluissa kuvattiin monipuolisesti erilaisia ohjausmenetelmiä sekä ammattieettistä osaamista. Ohjauksen ja ammatillisen osaamisen jatkuva kehittäminen koettiin haastavaksi, mutta myös välttämättömäksi. Tulokset osoittavat, etteivät perinnöllisyyshoitajat kokeneet saavansa tarvitsemaansa tukea ja resursseja ohjauksen kehittämiseen.

Perinnöllisyyshoitajien kuvaama ohjausosaaminen tulisi tunnustaa ja tätä osaamista käyttää perinnöllisyysneuvontaan tulevan potilaan hyväksi. Tulokset viittaavat siihen, ettei perinnöllisyyshoitajien osaaminen ole vielä optimaalisessa käytössä perinnöllisyysneuvonnan tarpeen jatkuvasti kasvaessa. Ohjauksen laadun varmistamiseksi perinnöllisyyshoitajille tulisi taata riittävä tuki ja resurssit ohjauksen kehittämistä varten. Jatkossa perinnöllisyyshoitajan tehtävänkuvan mahdollisia eroja eri yksiköiden välillä tulisi selvittää. Perinnöllisyysneuvontojen siirtyessä osittain lääkäreiltä perinnöllisyyshoitajille, tarvitaan tutkimusta sen vaikutuksista ohjaukseen, kustannuksiin, potilaiden hoitoonpääsyyn sekä potilaiden ja hoitajien tyytyväisyyteen. Lisäksi olisi tärkeää selvittää perinnöllisyyshoitajaksi sitoutumiseen vaikuttavia seikkoja ja miten tätä sitoutumista voitaisiin tukea.

As genetic and genomic medicine improves and new technologies rapidly emerge, the demand for genetic counselling services is increasing. Genetic nurses are considered best equipped to address this demand. The purpose was to describe the self-reported competence and counselling skills of genetic nurses, and their needs to develop counselling. The objective was to gather information about their work, produce data supporting the development of their counselling skills, and through this respond to the patients´ needs to receive high-quality genetic counselling. The data were collected from ten Finnish genetic nurses through semi-structured interviews and analysed using qualitative content analysis.

The participants reported possessing the competencies required to provide high-quality genetic counselling. However, the continuous nature of expertise and counselling skills development was seen as both challenging and essential, with participants expressing a lack of support in their need for the development of counselling.

The findings suggest that genetic nurses may be an underutilised resource in meeting the growing need for genetic counselling services in Finland. Further research is needed to examine variations in the roles of genetic nurses across different units. Additionally, research is needed regarding the impact of the partial transition of genetic counselling from doctors to genetic nurses. Exploring factors that influence genetic nurses` commitment to their roles and identifying ways to support this commitment, would also be beneficial.