Vanhempien kokemukset sydänvikaisen lapsen sairaalahoidon aikana

Abstract

Suomessa syntyy vuosittain noin 350–550 lasta, jolla on jonkinlainen sydänvika. Yleisimmät sydänviat lapsella on rakenteellisia vikoja, jolloin sydänviat poikkeavat aikuisten sydänongelmista. Vanhempien osallisuus sairaalassa on tärkeää, sillä se tuo lapselle turvallisuuden tunteen ja mahdollistaa lapsen osallisuuden sairaalahoitoon paremmin. Lapsen hoitoon koskevissa päätöksissä vanhemmat tarvitsevat hoitohenkilökunnalta paljon tukea.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää sydänvikaisten lasten vanhempien kokemuksia mahdollisuudestaan osallistua lapsensa hoitoon ja päätöksen tekoon lapsen ollessa sairaalahoidossa. Opinnäytetyössä haettiin vastauksia siihen, miten vanhemmat kokevat osallisuutensa sydänvikaisen lapsen hoitoon ja hoitoa koskevaan päätöksentekoon sairaalahoidon aikana. Opin-näytetyön tavoitteena oli tuottaa toimeksiantajalle uutta tietoa vanhempien kokemuksista lasten sairaalahoidon aikaisesta osallisuudesta, jonka pohjalta olisi mahdollista kehittää lasten sairaanhoidon opetusta. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun kanssa.

Opinnäytetyö toteutettiin kvantitatiivista tutkimusmenetelmää käyttäen, näin saatiin ajantasaisin ja kattavin tieto sydänvikaisten lasten vanhemmilta. Kyselyn avulla oli mahdollisuus selvittää, miten vanhemmat kokevat osallisuutensa oman lapsen hoitoon lapsen ollessa sairaalahoidossa ja miten perhekeskeisyys tällä hetkellä toteutuu sairaaloissa. Kyselylomake sisälsi 29 kysymystä seitsemästä eri teemasta, joihin kuuluivat taustakysymykset, vanhempien osallistuminen hoitoon ja päätöksen tekoon, vanhempien toiveiden huomioiminen ja perhekeskeisyyden toteutuminen sairaalassa sekä perheen ja lapsen oikeuksien toteutuminen ja vanhempien tyytyväisyys hoitoon. Kyselylomakkeeseen vastasi 75 vanhempaa. Kyselylomakkeen suljetut kysymykset analysoitiin tilastollisesti, eli laskettiin prosentti- ja frekvenssijakaumat. Avoimet kysymykset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä eli aineistolähtöisesti.

Tulosten perusteella voidaan myös todeta, että vanhempien osallisuus oman lapsen hoitoon sekä lapsen hoitoon koskevaan päätöksentekoon ovat yleisesti ottaen hyvällä tasolla. Vanhemmat toivovat parannuksia yöpymismahdollisuuksiin, vanhemman ruokailuun, yksityisyyteen ja henkilökunnan vuorovaikutustaitoihin.

Jatkotutkimuksena olisi hyvä selvittää onko sydänvikaisten lasten vanhempien toiveet ja parannusehdotukset toteutuneet, ja onko perhekeskeisyys sairaalassa pysynyt ennallaan?

Asiasanat: lapsipotilas, vanhemmat, sydänvika, sairaalahoito

In Finland, approximately 350–550 children are born each year with some form of congenital heart defect. The most common heart defects in children are structural, which differ from adults’ heart conditions. Parental involvement in the hospital is important, as it provides a sense of security for the child and allows for better inclusion in the hospital care process. In decisions regarding the child's care, parents need a lot of support from healthcare professionals.

The purpose of this thesis was to explore the experiences of parents of children with heart defects regarding their opportunities to participate in their child’s care and decision-making while their child is hospitalized. The thesis aimed to gather responses to how parents perceive their involvement in their child’s treatment and in decision-making during hospitalization. The goal was to provide the commissioning organization with new insights into parents' ex-periences of participation in their child's hospital care, which could be used to improve the education of pediatric healthcare professionals. This thesis was conducted in collaboration with the South-Eastern Finland University of Applied Sciences.

A quantitative research method was used to carry out the thesis, which provided the most up-to-date and comprehensive information from the parents of children with heart defects. The survey aimed to investigate how parents feel about their involvement in their child's care while hospitalized and how family-centered care is currently implemented in hospitals. The questionnaire consisted of 29 questions covering seven different themes, including background questions, parental participation in care and decision-making, consideration of parents' wishes, the implementation of family-centered care in hospitals, the realization of families’ and children’s rights, and parental satisfaction with the care. A total of 75 parents responded to the questionnaire. The closed questions were analyzed statistically by calculating percentage and frequency distributions. The open-ended questions were analyzed using inductive content analysis, meaning the analysis was data-driven.

Based on the results, it can be concluded that parental involvement in their child’s care and decision-making is generally at a good level. The parents ex-pressed a desire for improvements in overnight accommodation, meals for parents, privacy, and the interpersonal communication skills of hospital staff.

As a follow-up study, it would be useful to investigate whether the wishes and suggestions for improvement from the parents of children with heart defects have been implemented and whether family-centered care in the hospital has remained unchanged.

Keywords: pediatric patient, parents, heart defect, hospitalization