Harvinaiset Haasteet -seminaari
Tanila, Ilse (2024)
2024
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024120533207
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024120533207
Tiivistelmä
Harvinaiset sairaudet ovat Euroopan unionin mukaan sairauksia, joita esiintyy vähemmällä kuin 5 henkilöllä 10 000 henkilöä kohden. Näistä sairauksista löytyy niukasti tutkittua tietoa. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa järjestetään joka toinen vuosi Harvinaiset Haasteet -seminaari, jonka aiheena ovat harvinaiset sairaudet. Tänä vuonna järjestetyn seminaarin aiheina olivat harvinaissairauksien perinnöllisyys, harvinaiset sydänsairaudet, perheen psyykkinen tuki ja tukipalvelut perheen arkeen sekä vertaistuki.
Opinnäytetyö toteutettiin projektityönä. Tehtävänä oli osallistua Harvinaiset Haasteet -seminaaripäivän järjestelyyn, markkinointiin ja arviointiin. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Invalidiliiton Harvinaistoiminta.
Seminaarista tehtiin osallistujille palautekysely Webropolilla. Kyselyyn vastasi 49 seminaariin osallistunutta. Vastausten perusteella seminaarista tuli pääosin hyvää palautetta ja seminaari koettiin hyödylliseksi. Lisäksi saatiin toiveita seuraavien seminaarien aiheiksi. Niitä olivat muun muassa harvinaiset kehitysvammat sekä kolmannen sektorin toiminta.
Koska harvinaisista sairauksista tiedetään vähän, aihetta käsittelevästä seminaarista on jatkossakin hyötyä ammattilaisille. Tiedon lisääminen on tärkeää hyvän sekä asianmukaisen hoidon saavuttamiseksi.
Opinnäytetyö toteutettiin projektityönä. Tehtävänä oli osallistua Harvinaiset Haasteet -seminaaripäivän järjestelyyn, markkinointiin ja arviointiin. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Invalidiliiton Harvinaistoiminta.
Seminaarista tehtiin osallistujille palautekysely Webropolilla. Kyselyyn vastasi 49 seminaariin osallistunutta. Vastausten perusteella seminaarista tuli pääosin hyvää palautetta ja seminaari koettiin hyödylliseksi. Lisäksi saatiin toiveita seuraavien seminaarien aiheiksi. Niitä olivat muun muassa harvinaiset kehitysvammat sekä kolmannen sektorin toiminta.
Koska harvinaisista sairauksista tiedetään vähän, aihetta käsittelevästä seminaarista on jatkossakin hyötyä ammattilaisille. Tiedon lisääminen on tärkeää hyvän sekä asianmukaisen hoidon saavuttamiseksi.