Potilaiden kokemuksia aivolisäkesairauden kanssa elämisestä

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää aivolisäkepotilaiden kokemuksia sairauden kanssa elämisestä. Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n tietoa potilaiden kokemuksista. Opinnäytetyön tehtävinä oli selvittää millainen on aivolisäkepotilaan kokemus hoidosta ja miten aivolisäkepotilaat kokevat sairauden kanssa elämisen.

Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivista eli laadullista tutkimusmenetelmää käyttäen. Aineisto kerättiin kyselylomakkeella neljältä aivolisäkesairautta sairastavalta. Vastaukset analysoitiin käyttäen aineistolähtöistä sisällönanalyysia.

Aivolisäkesairauden vaikutukset hyvinvointiin olivat yksilöllisiä. Läheisiltä saatu tuki koettiin tärkeäksi. Sopeutumisvalmennusta ja potilasyhdistystä pidettiin merkittävinä sopeutumisen kannalta. Sairauden kanssa elämisestä vastaajat kokivat elämänlaadun parantuneen oikean diagnoosin myötä, mutta on asioita, joista on täytynyt luopua kun ei jaksa. Sairauden kanssa eläminen on jatkuvaa omien oireiden ja olotilan havainnointia sekä lääkityksen säätämistä. Kiitollisuus tuli esiin vastauksissa, koska vastaajat elävät täysin korvaavien hormonien varassa ja saavat elintärkeää apua hoidosta.

Tuloksia voidaan hyödyntää Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n toiminnan kehittämisessä. Jatkotutkimusehdotuksena voisi tutkia millaista tukea aivolisäpotilaat toivovat saavansa ja miten hoitohenkilökunnan antamaa tukea voitaisiin parantaa.

The purpose of this study was to examine pituitary patients’ experiences about the onset of their condition as well as living with the disease. The study applied a qualitative method. The data were gathered by questionnaires from four patients with pituitary disorders. The responses were analysed by means of qualitative content analysis.

The results of the study show that after the diagnosis patients are well heard and taken care of by the health care providers. The effects of pituitary disease on a person’s wellbeing are individual. Support from family members, adjustment training, and the support provided by patient organizations were appreciated. Gratitude was emphasized in the responses, since the patients live entirely dependent on hormone replacement therapy.

The responses can be utilised in developing the activities of Aivolisäke –patient organization Sella ry. Potential further study could find out about patients’ expectations and wishes towards the support obtained in order to further improve the support provided by the health care providers.