Ett långsamt farväl : En kvalitativ studie om att vara partner till någon med eller bortgången i Alzheimer och stödet som tillhandahålls

Abstract

Folksjukdomen Alzheimers drabbar allt fler individer i dagens Finland, en sjukdom som fysiskt drabbar en person men som psykiskt drabbar alla individer i den sjukes liv. Hur ser livet ut för det personer som är i en parrelation med en drabbad person och hur lever man vidare efter ett sådant besked, är det ens möjligt?

Syftet med studien var att få en större bild av hur livet ser ut i en parrelation med någon sjuk i Alzheimers samt hur stödet sätt och ser ut idag i ett samhälle i Finland. Det togs reda på stödformer som erbjudits samt hur informationen har framkomligt från personal till det som är drabbade.

Studien är uppbyggd och gjord med hjälp av semi strukturerade intervjufrågor. Det materialet som blivit insamlat av respondenter gick igenom en kvalitativ innehållsanalys för att få en tydligare bild av svaren. Sex personer deltog i intervjun var av fyra personer har kvar sin partner i livet och två redan förlorat sin partner tidigare. Alla respondenter präglas av olika och unika historier över hur sjukdomen på olika sätt påverkat relationen. Antonovskys teori KASAM har använts som teoretisk utgångspunkt.

Forskningen resultat visar att livet aldrig blir sig likt igen och att relationen sakta men säkert går mot ett slut. Relationen påverkas både psykiskt och fysiskt samt att relationen konstant präglas av en enorm sorg och ett samvete lider. Det är viktigt att informationen och kommunikationen ständigt håller mellan vårdpersonal och de drabbade. I forskningen framkom stora brister när det kommer till hur informationen lagts fram från vårdpersonal och hur bemötandet kan ha upplevts som snabbt och kyligt i mitten av stormen alzheimer.

Alzheimerin tauti vaikuttaa yhä useampiin ihmisiin Suomessa tänään, ja se vaikuttaa potilaaseen fyysisesti, mutta myös kaikkiin hänen läheisiinsä psykologisesti. Millainen elämä on parisuhteessa Alzheimerista kärsivän kanssa, ja miten eteenpäin mennään tällaisen tiedon saamisen jälkeen? Onko se edes mahdollista?

Tutkimuksen tarkoituksena oli saada laajempi käsitys elämästä parisuhteessa Alzheimerista kärsivän kanssa sekä siitä, millaista tuki on nykyisin Suomen yhteiskunnassa. Tutkimuksessa selvitettiin saatavilla olevia tukimuotoja ja sitä, miten tieto välittyy hoitohenkilökunnalta kärsiville.

Tutkimuksessa käytettiin puolistrukturoituja haastattelukysymyksiä. Haastateltavilta kerätty aineisto kävi läpi kvalitatiivisen sisällönanalyysin, jotta vastauksista saatiin selkeämpi kuva. Haastatteluihin osallistui kuusi henkilöä, joista neljällä on edelleen kumppani elossa, kun taas kahdella on jo menetetty kumppani aikaisemmin. Jokaisella haastateltavalla oli ainutlaatuinen tarina siitä, miten sairaus on eri tavoin vaikuttanut heidän suhteeseensa. Antonovskyn KASAM-teoriaa käytettiin teoreettisena viitekehyksenä.

Tutkimustulokset osoittavat, että elämä ei koskaan palaa normaaliksi, ja suhde etenee vähitellen kohti loppuaan. Suhde vaikuttaa sekä psykologisesti että fyysisesti, ja se on jatkuvasti täynnä valtavaa surua ja huonoa omaatuntoa. On tärkeää, että viestintä ja tiedonvaihto tapahtuvat jatkuvasti hoitohenkilökunnan ja kärsivien välillä. Tutkimuksessa ilmeni merkittäviä puutteita siinä, miten hoitohenkilökunta esitti tietoa ja miten heidän kohtaamisensa saattoi tuntua kiireisiltä ja kylmiltä Alzheimerin myrskyn keskellä.

The purpose of the study was to gain a broader understanding of life in a partnership with someone suffering from Alzheimer’s and how support is structured and perceived in Finnish society today. The study examined the forms of support available and how information is communicated from healthcare professionals to those affected.

The study utilized semi-structured interview questions. The material collected from respondents underwent qualitative content analysis to clarify the responses. Six individuals participated in the interviews, four of whom still have their partner alive, while two have lost their partner previously. Each respondent had unique stories of how the disease has impacted their relationship in various ways. Antonovsky’s KASAM theory was used as a theoretical framework.

The research results indicate that life never returns to normal, and the relationship gradually moves toward an end. The relationship is affected both psychologically and physically, and is constantly marked by immense grief and a burdened conscience. It is crucial that communication and information flow continuously between healthcare staff and those affected. The research revealed significant deficiencies in how information was presented by healthcare staff and how their responses could feel rushed and cold amidst the storm of Alzheimer’s.