Tietoa kraniosynostoosista ja sen tunnistamisesta

Abstract

Kraniosynostoosi tarkoittaa sikiöllä kallon sauman ennenaikaista luutumista raskauden aikana. Tämä johtaa epänormaaliin kallon muotoon ja aivojen kasvun rajoittumiseen. Uusia kraniosynostoositapauksia todetaan Suomessa vuosittain noin 50. Kallon epämuodostumat hoidetaan leikkauksella, jossa kallon muoto korjataan ja siten luodaan aivoille ja päälle riittävästi kasvutilaa.

Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa opaslehtinen kraniosynostoosista hoitohenkilökunnalle sekä kraniosynostoosilasten vanhemmille sekä tukea hoitohenkilökuntaa vanhempien ohjaamisessa. Tavoitteena on tuoda esiin tietoa kraniosynostoosista, sen tunnistamisesta ja hoitamisesta.

Tuotetun oppaan avulla voidaan lisätä tietoa kraniosynostoosipotilaiden hoitotyöstä ja lisätä kraniosynostoosiperheiden tietoutta sairauden kanssa elämisestä. Opaslehtisen avulla hoitohenkilökunta voi perehtyä helpommin asiaan. Siten he osaisivat kertoa vanhemmille paremmin oleelliset asiat, ja sen jälkeen he saavat antaa vanhemmille kotiin tämän ensitietopaketin.

Opinnäytetyö on toiminnallinen ja sen tuotos on opaslehtinen. Tiedonhaku suoritettiin huolellisesti sekä suomalaisista että kansainvälisistä tietokannoista. Teoreettinen viitekehys perustuu kattavaan tiedonhakuun eri lähteistä, kuten tietokannoista ja tutkimuksista. Aineistoa opaslehtistä varten hankittiin myös Facebookista Venekallo-lasten vanhempien vertaistukiryhmästä kyselytutkimuksen muodossa. Venekallo eli skafokefalia on yleisin kraniosynostoosien muoto, mutta ryhmä on tarkoitettu kaikkien luutumishäiriöisten lasten vanhemmille. Webropol-kyselyllä saatiin vastauksia 44.

Työmme keskeinen tulos on opaslehti kraniosynostoosilasten vanhemmille sekä hoitohenkilökunnalle. Tulevaisuudessa opaslehtistä voidaan mahdollisesti käyttää sairaaloissa ja terveydenhuollon organisaatioissa. Tuotetun oppaan avulla voidaan lisätä tietoa sekä vanhemmille, että hoitohenkilökunnalle.