Lihastautia sairastavan lapsen perheen vuorovaikutuksen, toimijuuden ja osallisuuden tukeminen
Rautanen, Johanna (2025)
2025
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202504146433
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202504146433
Tiivistelmä
Opinnäytetyön aiheena oli lihastautia sairastavan lapsen perheen vuorovaikutuksen, osallisuuden ja toimijuuden tukeminen. Työ toteutettiin toiminnallisena opinnäytetyönä, joka sisälsi raportin sekä tuotoksen eli vinkkivihkosen. Tilaajana toimi Lihastautiliitto. Vinkkivihkonen tehtiin Lihastautiliiton perhekursseilla käyville perheille tukemaan perheen vuorovaikutusta, osallisuutta ja toimijuutta kotona.
Teoreettinen aineisto koostui tieteellisistä lähteistä, kirjallisuudesta ja tutkimuksista aiheeseen liittyen. Teoreettinen osuus käsitteli, minkälaisia vaikutuksia on perheenjäseniin, kun lapsi sairastaa lihastautia perheessä. Lihastautia sairastavan lapsen vanhemmille jaettiin kysely, jonka vastauksista saatiin tukea vinkkivihkosen sisältöön. Vanhemmille jaetun kyselyn vastaukset olivat avoimia kysymyksiä, jotka analysoitiin sisällönanalyysimenetelmällä. Vanhemmille tehdyn kyselyn vastauksista oli havaittavissa, perheiden löytäneen heille sopivia vuorovaikutusta, osallisuutta ja toimijuutta tukevia keinoja. Kuitenkin havaittavissa oli myös, että sopivia keinoja kaivattiin lisää.
Teoreettinen aineisto koostui tieteellisistä lähteistä, kirjallisuudesta ja tutkimuksista aiheeseen liittyen. Teoreettinen osuus käsitteli, minkälaisia vaikutuksia on perheenjäseniin, kun lapsi sairastaa lihastautia perheessä. Lihastautia sairastavan lapsen vanhemmille jaettiin kysely, jonka vastauksista saatiin tukea vinkkivihkosen sisältöön. Vanhemmille jaetun kyselyn vastaukset olivat avoimia kysymyksiä, jotka analysoitiin sisällönanalyysimenetelmällä. Vanhemmille tehdyn kyselyn vastauksista oli havaittavissa, perheiden löytäneen heille sopivia vuorovaikutusta, osallisuutta ja toimijuutta tukevia keinoja. Kuitenkin havaittavissa oli myös, että sopivia keinoja kaivattiin lisää.