Livskvalitet och psykisk hälsa hos personer med iktyos : En kvantitativ enkätstudie om hur en sällsynt hudsjukdom påverkar uppväxten och vardagen för den drabbade

Abstract

Syftet med denna studie är att undersöka den psykiska hälsan hos personer som lever med iktyos, med fokus på uppväxten. Målet är att öka medvetenheten inom vården och samhället om den psykiska belastning som kan följa med kroniska hudsjukdomar.

Iktyoser är en grupp hudsjukdomar med varierande symptom. Dessa kännetecknas av torr och fjällande hud samt fysiska besvär som smärta och klåda. Iktyos kan ha en betydande inverkan på livskvaliteten och den psykiska hälsan, där barndomen ofta ses som den mest problematiska perioden.

Frågeställningarna som besvaras med studien är: Hur påverkar iktyos uppväxten hos drabbade individer? Hur påverkar iktyos individens livskvalitet i vuxen ålder? Vilka typer av stöd kan vara fördelaktiga för personer med iktyos?

En kvantitativ enkätstudie användes som datainsamlingsmetod, där deltagarna kontaktades genom Facebookgrupper för iktyosföreningarna i Finland och Sverige. Sammanlagt besvarades enkäten av 33 respondenter.

Enkätstudiens resultat redovisas i stapel- och cirkeldiagram. I resultatdiskussionen vägs dessa resultat mot tidigare forskning och den teoretiska utgångspunkten. Katie Erikssons teori om lidande användes som teoretisk referens i detta arbete.

Resultatet indikerar att iktyos ofta har lett till socialt stigma och negativa sociala upplevelser under uppväxten. Detta har för personer med iktyos resulterat i en känsla av skam och ett undvikande av vissa aktiviteter och klädesplagg. Vidare framgår att det finns ett stort behov av att integrera ökad förståelse för psykisk hälsa inom vården vid diagnostisering av hudsjukdomar som iktyos.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia iktyoosia sairastavien henkilöiden mielenterveyttä, keskittyen erityisesti lapsuuteen. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta terveydenhuollossa ja yhteiskunnassa kroonisista ihosairauksista johtuvasta psyykkisestä kuormituksesta.

Iktyoosit ovat joukko ihosairauksia, joilla on vaihtelevia oireita. Näihin kuuluvat kuiva ja hilseilevä iho sekä fyysiset vaivat, kuten kipu ja kutina. Iktyoosi voi vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun ja mielenterveyteen, ja lapsuutta pidetään usein ongelmallisimpana ajanjaksona.

Tutkimuskysymykset, joihin tutkimuksessa vastataan, ovat: Miten iktyoosi vaikuttaa sairastuneiden yksilöiden lapsuuteen? Miten iktyoosi vaikuttaa yksilön elämänlaatuun aikuisuudessa? Millaiset tukimuodot voivat olla hyödyllisiä iktyoosia sairastaville henkilöille?

Tutkimuksessa käytettiin kvantitatiivista kyselytutkimusta tiedonkeruumenetelmänä, ja osallistujia tavoitettiin Suomen ja Ruotsin iktyoosiyhdistysten Facebook-ryhmien kautta. Yhteensä 33 henkilöä vastasi tutkimuksen kyselyyn.

Kyselytutkimuksen tulokset esitetään pylväs- ja ympyrädiagrammeina. Tulosten keskustelussa näitä tuloksia verrataan aiempaan tutkimukseen ja teoreettiseen viitekehykseen. Katie Erikssonin kärsimysteoriaa käytettiin teoreettisena viitekehyksenä tässä työssä.

Tulokset osoittavat, että iktyoosi on usein johtanut sosiaaliseen stigmaan ja negatiivisiin sosiaalisiin kokemuksiin lapsuuden aikana. Tämä on johtanut iktyoosia sairastavilla henkilöillä häpeän tunteeseen ja tiettyjen aktiviteettien ja vaatteiden välttelyyn. Lisäksi ilmenee, että on suuri tarve lisätä ymmärrystä mielenterveydestä terveydenhuollossa ihosairauksien, kuten iktyoosin, diagnosoinnin yhteydessä.

The purpose of this study is to investigate the mental health of individuals living with ichthyosis, with a focus on childhood. The goal is to raise awareness within healthcare and society about the psychological burden that can accompany chronic skin diseases.

Ichthyoses are a group of skin diseases with varying symptoms. These are characterized by dry and scaly skin as well as physical discomfort such as pain and itching. Ichthyosis can have a significant impact on quality of life and mental health, and childhood is often seen as the most problematic period.

The research questions addressed in the study are: How does ichthyosis affect the upbringing of affected individuals? How does ichthyosis affect the individual's quality of life in adulthood? What types of support can be beneficial for people with ichthyosis?

A quantitative survey study was used as the data collection method, with participants contacted through Facebook groups for ichthyosis associations in Finland and Sweden. A total of 33 respondents participated in the survey for the study.

The survey results are presented in bar and pie charts. In the discussion of the results, these findings are weighed against previous research and the theoretical framework. Katie Eriksson's theory of suffering was used as a theoretical framework in this work.

The results indicate that ichthyosis has often led to social stigma and negative social experiences during childhood. This has resulted in feelings of shame and avoidance of certain activities and clothing for people with ichthyosis. Furthermore, it is evident that there is a great need to integrate increased understanding of mental health within healthcare when diagnosing skin diseases such as ichthyosis.