”En famn av tröst för barnet i livets slutskede”: En kvalitativ studie om pediatrisk palliativ vård från vårdarens perspektiv

Abstract

Syftet med detta examensarbete är att belysa sjukskötarens erfarenheter av att vårda barn i palliativt skede och deras anhöriga, samt hur vårdarna hanterar de emotionella utmaningar som uppstår vid palliativvård inom pediatriken. Frågeställningarna i studien är ”Vilka insatser, åtgärder och behandlingar anser sjukskötarna vara avgörande för att säkerställa god livskvalitet och trygg miljö för barnet i livets slutskede?” och ”Hur hanteras de emotionella påfrestningarna?”

I bakgrunden diskuteras sjukskötarens utmaningar inom pediatrisk palliativ vård. Målet med den palliativa vården är att vårda helhetsinriktat, lindra lidande och tillgodose alla människans fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Som teoretisk utgångspunkt i examensarbetet är ”De fyra hörnstenarna i palliativ vård.”

Metoden som användes för detta examensarbete var en kvalitativ studie baserad på intervjuer av erfarna sjukskötare inom olika, relevanta områden. Intervjuerna var semi strukturerade och bestod av nio öppna frågor relaterade till deras erfarenheter av pediatrisk palliativ vård. Intervjuerna spelades inför transkriberingen och analyseringen. Svaren kategoriserades utgående från informanternas svar.

Resultat: Genom kvalitativa intervjuer med sjukskötare inom pediatrik har de tre frågeställningarna delats upp i 8 kategorier: Kommunikation, barnets delaktighet, åtgärder, emotionella påfrestningar, etik, kollegialt stöd, ta hand om sig själv och motivation. Resultaten visar att vård av barn i livets slutskede ställer höga krav på kommunikativ förmåga, emotionell närvaro och etisk medvetenhet. Samtidigt upplevs arbetet som meningsfullt och hedersamt. Kommunikation och relation är centrala faktorer för att skapa trygghet, både för barnet och dennes familj. Studien visar också på behovet av kollegialt stöd, reflektion och möjlighet till återhämtning för att vårdpersonalen ska kunna bära det emotionella ansvaret över tid. Barnets delaktighet i beslut kring sin vård betonas som viktig för att värna barnets autonomi och livskvalitet i livets slutskede.

Diskussion: Genom att belysa sjukskötarens erfarenheter inom pediatrisk palliativ vård kan sjukskötare i framtiden bygga upp kunskap i området och vara mera förberedda på utmaningar. Resultatet i studien återkopplades till vårdteorin ”De fyra hörnstenarna i palliativ vård”.

Konklusion: I intervjuernaför denna kvalitativa studie framkom ett behov av stöd och handledning som en nödvändighet för samtliga sjukskötare, vilket kan vara något som behöver lyftas inom framtida forskning.

The aim of this thesis is to highlight nurses' experiences of caring for children in the palliative phase and their families, as well as how nurses manage the emotional challenges that arise in paediatric palliative care. The research questions of the study are: "Which interventions, actions, and treatments do nurses consider crucial for ensuring good quality of life and a safe environment for the child at the end of life?" and "How do they manage the emotional strain?"

The background discusses the challenges faced by nurses in paediatric palliative care. The goal of palliative care is to provide holistic care, alleviate suffering, and address all of a person’s physical, psychological, social, and existential needs. The theoretical framework of this thesis is based on ”The four quadrants of palliative care.”

The method used for this thesis was a qualitative study based on interviews with experienced nurses from various relevant fields. The interviews were semi-structured and consisted of nine open-ended questions related to their experiences in paediatric palliative care. The interviews were recorded for the purpose of transcription and analysis. The responses were categorized based on the participants' answers.

Through qualitative interviews with nurses in paediatrics, the three research questions have been divided into eight categories: Communication, the child's involvement, interventions, emotional strain, ethics, collegial support, self-care, and motivation. The results show that caring for children at the end-of-life places high demands on communication skills, emotional presence, and ethical awareness. At the same time, the work is perceived as deeply meaningful and honourable. Communication and relationship-building are central factors in creating a sense of security for both the child and their family. The study also highlights the need for collegial support, reflection, and opportunities for recovery to enable healthcare staff to carry the emotional burden over time. The child's participation in decisions regarding their care is emphasized as essential to safeguard their autonomy and quality of life at the end of life.

By highlighting nurses' experiences in paediatric palliative care, future nurses can build knowledge in the field and be better prepared for the challenges they may face. The results of the study were connected to the care theory known as "The four quadrants of palliative care." Conclusion: The interviews in this qualitative study revealed a clear need for support and supervision as a necessity for all nurses, which is something that may need to be further addressed in future research.