Att leva med en obotlig sjukdom: en netnografisk studie av upplevelser hos personer med amyotrofisk lateralskleros

Abstract

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom, som är en tung diagnos att få. ALS är en neurologisk sjukdom som påverkar nerverna i kroppen. Sjukdomen leder till muskelsvaghet och förlust av muskelkontroll. Livstiden kan förlängas med behandling, men botar inte sjukdomen. De som drabbas av ALS kan uppleva ångest över livet och döden.

Syftet med studien var att få en förståelse av hur personer med ALS upplever sin vardag både efter diagnosen och under sjukdomens förlopp. Studien syftar även till att öka kunskapen om sjukdomen och hur det påverkar individen. Studien utfördes netnografiskt. Två bloggar och två poddar användes för att få fram ett resultat. Materialet analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Som teoretisk utgångspunkt användes Erikssons (1994) teori om människans lidande.

I resultatet framkommer det att personer med ALS påverkas på många sätt i vardagen. Deltagarna upplever känslor av ångest, oro, ensamhet, sorg och rädsla. Existentiella frågor som ”Varför just jag?” är vanliga bland deltagarna. Även fysiska begränsningar, som hindrar dem från att leva som tidigare och ett ökat behov av hjälp från andra framkommer i resultatet.

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on parantumaton sairaus, joka on raskas diagnoosi saada. ALS on neurologinen sairaus, joka vaikuttaa kehon hermoihin. Sairaus johtaa lihasheikkouteen ja lihaskontrollin menetykseen. Elinikää voidaan pidentää hoidoilla, mutta sairaus ei parane. ALS:stä kärsivät voivat kokea ahdistusta elämän ja kuoleman suhteen.

Tutkimuksen tarkoituksena oli saada ymmärrys siitä, kuinka ALS-potilaat kokevat arjensa sekä diagnoosin jälkeen että sairauden edetessä. Tutkimuksen tavoitteena oli myös lisätä tietämystä sairaudesta ja sen vaikutuksista yksilöön. Tutkimus toteutettiin netnografisesti. Kaksi blogia ja kaksi podcastia käytettiin tuloksen saamiseksi. Materiaali analysoitiin laadullisella sisällönanalyysillä. Teoreettisena viitekehyksenä käytettiin Erikssonin (1994) teoriaa ihmisen kärsimyksestä.

Tuloksista käy ilmi, että ALS:ää sairastavat ihmiset kokevat arjessaan monenlaisia haasteita. Osallistujat kokevat ahdistusta, huolta, yksinäisyyttä, surua ja pelkoa. Eksistentiaaliset kysymykset, kuten ”Miksi juuri minä?”, ovat yleisiä osallistujien keskuudessa. Tuloksista ilmenee myös fyysisiä rajoitteita, jotka estävät heitä elämästä kuten ennen, sekä lisääntynyt avun tarve muilta ihmisiltä.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is an incurable disease and a heavy diagnosis to receive. ALS is a neurological disease that affects the nerves in the body. The disease leads to muscle weakness and loss of muscle control. Life expectancy can be extended with treatment but the disease cannot be cured. Those affected by ALS may experience anxiety about life and death.

The aim of this study was to gain an understanding of how individuals with ALS experience their daily lives, both after the diagnosis and during the progression of the disease. The study also aims to increase knowledge about the disease and how it affects the individual. The study was conducted netnographically. Two blogs and two podcasts were used to gather data. The material was analyzed using qualitative content analysis. Eriksson's (1994) theory of human suffering was used as the theoretical framework.

The results show that people with ALS are affected in many ways in their daily lives. Participants experience feelings of anxiety, worry, loneliness, grief, and fear. Existential questions such as "Why me?" are common among the participants. Physical limitations that prevent them from living as they used to, as well as an increased need for help from others, also emerge from the results.