Neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhempien kokemukset arjen kuormituksesta ja yhteiskunnan tukipalveluiden riittävyydestä

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä tietoa neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhempien kokemuksista arjen kuormittavuudesta ja tukipalveluista, mitä tukipalveluita perheet ovat käyttäneet, miten he kokevat nykyiset palvelut ja millaisista tukimuodoista he kokisivat hyötyvänsä. Tavoitteena oli saada ajantasaista tietoa vanhempien näkökulmasta. Tutkimuskysymykset olivat: Miten arjen kuormittavuus näkyy neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen vanhemmuudessa? Miten neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhemmat kokevat tukipalvelut ja niiden sopivuuden perheiden tarpeisiin?

Opinnäytetyön tietoperustassa avattiin yleisesti neuropsykiatrista oireilua ja keskityttiin tarkemmin kuvaamaan ADHD:tä, autismikirjon häiriöitä sekä tic-oireita ja Touretten oireyhtymää. Lisäksi tietoperustassa käsiteltiin yleisesti vanhemmuutta, neuropsykiatrisen lapsen vanhemmuutta sekä arjen kuormitusta vanhemman näkökulmasta. Lopuksi esiteltiin yhteiskunnan tarjoamaa tukea, kuten sosiaalihuoltolain ja terveydenhuoltolain mukaisia palveluita, Kelan kuntoutusta, varhaiskasvatuksen, esiopetuksen ja peruskoulun antamaa tukea, oppilas- ja opiskeluhuollon palveluita sekä aiempia tutkimuksia aiheesta. Opinnäytetyössä käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Aineisto hankittiin sähköisellä Webropol -kyselyllä suljetussa, neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhemmille suunnatussa Facebook-ryhmässä. Kysely sisälsi viisi avointa kysymystä, ja vastaajien määrä rajattiin viiteentoista. Saatu aineisto analysoitiin käyttämällä laadullista sisällönanalyysia, ja työtapana käytettiin koodausta ja teemoittelua. Eri teemat järjestettiin ensin alaluokkiin, joista muodostettiin yläluokkia. Yläluokiksi muodostuivat tukipalvelut, kokemukset saadusta tuesta ja vanhemman kuormitus.

Tuloksista ilmenivät perheiden käyttämät tukipalvelut, kokemukset saadusta tuesta ja vanhemman arkea kuormittavat tekijät sekä toiveet tuesta. Tulosten perusteella tukea saatiin useilta eri toimijoilta. Käytetyimpiin tukipalveluihin kuuluivat sosiaalihuollon ja terveydenhuollon tuki. Tukea saatiin myös Kelan kuntoutuksena, koulusta tehostetun ja erityisen tuen keinoin sekä varhaiskasvatuksesta. Kokemuksissa saadusta tuesta korostuivat oman aktiivisuuden merkitys tuen saamisessa ja tuen riittämättömyys sekä ammattilaisten asenteet. Hyvä kokemus tuesta oli kolmella vastaajista. Arki neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen vanhempana koettiin kuormittavana, erityisesti lapsen jatkuva tuen tarve, koulunkäyntiin liittyvät haasteet ja ulkopuolisten ymmärryksen puute. Toiveissa saadusta tuesta ilmenivät selkeämmät tukiprosessit ja tuen oikea-aikaisuuden toteutuminen jo ennen diagnoosia. Lisäksi vastaajat kaipasivat ammattilaisen aktiivista vastuuta tukipalveluiden koordinoinnista ja perheen kokonaistilanteeseen perehtymisestä sekä vanhempien ohjausta. Tuloksista voi tehdä johtopäätöksen, että perheet saavat monipuolisesti tukipalveluita, mutta tuki ei ole riittävää eikä oikea-aikaista. Lisäksi vanhemmat turhautuvat puutteellisiin ja sekaviin palveluprosesseihin. Tukimuotoja olisi syytä kehittää paremmin perheiden tarpeita vastaavaksi. Vastausten määrä oli riittävä opinnäytetyöhön mutta jatkotutkimusta ajatellen laajempi otos sekä kyselylomakkeen monipuolistaminen ja kehittäminen tarjoaisivat kattavamman ja paremmin yleistettävän käsityksen aiheesta.

Avainsanat Neuropsykiatrinen oireilu, tukipalvelut, arki, lapset, vanhemmuus

Sivut 36 sivua ja liitteitä 9 sivua

The purpose of this thesis was to collect information on the experiences of parents of children with neuropsychiatric symptoms regarding the burden of everyday life and support services, the support services the families have used, their feelings about the current services and the types of support they would find beneficial. The aim of the thesis was to get up-to-date information from the parents' point of view. The research questions were: How is the burden of everyday life reflected in the parenting of a child with neuropsychiatric symptoms? How do parents of children with neuropsychiatric symptoms feel about support services and their suitability for the needs of families?

The knowledge base of the thesis dealt with neuropsychiatric symptoms and focused on providing an overview of ADHD, autism spectrum disorders, tic symptoms and Tourette syndrome. In addition, it discussed parenting in general, parenting of a neuropsychiatric child, and the burden of everyday life from the perspective of the parent. Finally, support provided by society, such as services under the Social Welfare Act and the Health Care Act, rehabilitation provided by Kela (the Social Insurance Institution in Finland), support provided by early childhood education and comprehensive school, and student welfare services was presented. Previous studies on the subject were also presented. A qualitative research method was used in the thesis. The data were collected using an electronic Webropol questionnaire in a closed Facebook group for parents of children with neuropsychiatric symptoms. The survey included five open-ended questions, and the number of respondents was limited to fifteen. The results were analyzed using qualitative content analysis, and coding and thematizing were used as a working method. The different topics were first organized into subcategories, from which they were formed into overarching themes. The upper themes consisted of support services, experiences with received support and the burden on the parent.

The results showed the support services used by families, the experiences and hopes of the received support and the factors that burden a parent’s daily life. Based on the results, support was received from several different actors. The responses highlighted the importance of one's own proactiveness in finding support, insufficient support, as well as the attitudes of professionals. Three respondents had good experiences of support. Everyday life as a parent of a child with neuropsychiatric symptoms was perceived as burdening, especially in terms of the child's constant need for support, challenges related to schooling, and lack of understanding from outsiders. Regarding the desired type of support, the respondents hoped for clearer and more coordinated support processes and timely support even prior to the diagnosis. The results can lead to the conclusion that families receive a wide range of support services, but the support is not sufficient or timely. In addition, parents become frustrated with inadequate and confusing service processes. Forms of support should be developed to better meet the needs of families. The number of responses was sufficient for the thesis, but for further research, a broader sample, as well as the diversification and development of the questionnaire, would provide a more comprehensive and more generalizable understanding of the subject.

Keywords Neuropsychiatric symptoms, support services, everyday life, children, parenting

Pages 36 pages and appendices 9 pages