Kokemustoimijana toimiminen: miten kokemustoimijat itse kuvaavat kokemustoimijana toimimista ja sen merkityksellisyyttä

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata kokemustoimijoiden kokemuksia kokemustoimijana toimimisesta ja sen merkityksellisyydestä. Kokemustoimijoilla on oma tai läheisen kokemus sairaudesta, vammaisuudesta, vammautumisesta tai muusta haastavasta elämäntilanteesta, ja he jakavat kokemustietoaan eri alojen ammattilaisille. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa, joka voi auttaa ymmärtämään kokemustoimijana toimimisen merkitystä. Tiedon avulla voidaan kehittää Kokemus-toimintaverkoston ja sen jäsenjärjestöjen toimintaa sekä tukea ja edistää kokemustoimijoiden osallisuuden mahdollisuuksia. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin vapaamuotoisina kirjoitelmina Kokemustoimintaverkoston kokemustoimijoilta. Aineiston analyysimenetelmänä käytettiin induktiivista sisällönanalyysia. Tämän avulla pyrittiin hahmottamaan sitä, miten kokemustoimijat kuvaavat kokemustoimintaa ja sen merkityksellisyyttä itselleen. Kokemustoimijana toimivat kuvaavat toimintaa esimerkiksi esiintymisenä, puheenvuoron pitämisenä, oman tarinan jakamisena, keskustelemisena, tapahtumissa puhumisena tai kokemuksesta kertomisena. Oman tarinan kertominen tai jakaminen mainittiin useiden vastaajien kirjoituksissa lähtökohtana erilaisissa tilanteissa toimimiselle. Aineiston perusteella kokemustoimijana toimiminen koettiin merkitykselliseksi ja osallistumisen mahdollisuuksia lisääväksi toiminnaksi. Kokemustoimijuus tarjosi mahdollisuuden luoda yhteyden yhteiskuntaan, toisiin ihmisiin sekä myös itseen. Kokemustoimijoille erityisen merkityksellistä on auttaa muita haasteita kohtaavia vaikuttamalla kokemuksen kautta tärkeiksi havaittuihin epäkohtiin. Tämä antoi merkityksen omille tai läheisen ehkä haastavillekin kokemuksille. Kokemustoiminnan nähtiin myös tuovan uutta näkökulmaa omaan kokemukseen, myönteisiä ja merkityksellisiä vuorovaikutussuhteita sekä mahdollisuuksia osallistua mielekkääseen tekemiseen.

The purpose of the thesis was to describe the experiences of Expert by Experience about acting as an Expert by Experience and its meaningfulness. Experts by Experience are people who have their own or a loved one’s experience of an illness, disability or other challenging life situations and who share their experiential knowledge with professionals in different fields. The aim of the study was to produce information that can help to understand the significance of acting as an Expert by Experience for the Expert. The information can be used to develop the activities of the Expert by Experience Network and its member organizations, as well as to support and promote the opportunities for participation of Experts by Experience. The thesis was carried out as a qualitative study, and the material was collected as free-form essays from the Experts by Experience of the Expert by Experience Network. Inductive content analysis was used as the method of analysis of the data. This was used to outline how Experts by Experience describe experiential activities and their meaningfulness to themselves. Those who act as Experts by Experience describe their activities as performing, giving a speech, sharing one's own story, discussing, talking about events or telling about an experience. Telling or sharing one's own story was mentioned in the writings of several respondents as a starting point for acting in different situations. Based on the data, acting as an Expert by Experience was perceived as a meaningful activity that increases the opportunities for participation. Experiential agency offered an opportunity to create a connection with society, other people and also with oneself. It is particularly important for Experts by Experience to help those facing challenges by influencing the shortcomings that have been identified as important through experience. This gave meaning to one's own or a loved one's perhaps challenging experiences. Experiential activities were also seen as bringing a new perspective to one's own experience, positive and meaningful interactions, and opportunities to participate in meaningful activities.