Verkkovertaistuen kehittäminen dystoniaa sairastaville : kivun itsehoidon mahdollisuudet
Räsänen, Reetta (2025)
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2025052114196
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2025052114196
Tiivistelmä
Tämän kehittämistyön tehtävänä oli suunnitella ja toteuttaa verkkovertaistukimalli dystoniaa sairastaville henkilöille, jotka elävät pitkittyneen kivun kanssa. Kehittämistyön toimeksiantajana toimi Liikehäiriösairauksien liitto, jonka toiveena oli suunnata työ juuri tämän harvinaisen sairausryhmän henkilöiden tueksi.
Kehittämistyön tietoperusta koostui seuraavista aihealueista: Millainen sairaus dystonia on? Millaiset psykososiaaliset vaikutukset dystoniaan sairastumisella on? Miten kipu vaikuttaa kehossa? Entä mielessä? Miten vertaistuki toimii hyvinvoinnin mahdollistajana?
Kehittämismenetelminä käytin aiemman tiedon hyödyntämistä eli tutustuin aihekirjallisuuteen, käytin dialogista kehittämiskeskustelua sekä pilotoin kehittämäni verkkovertaistukimallin eli ohjasin vertaistukiryhmää käytännössä.
Kehittämistyön tuotoksena syntyi verkkovertaistukimalli, jossa dystoniaa sairastava saa tietoa kivusta ja kivun itsehoidon mahdollisuuksista sekä saa tukea vertaisiltaan, jotka elävät samanlaisessa tilanteessa. Palautteen perusteella osallistujat olivat tyytyväisiä vertaistukiryhmän rakenteeseen, aihekokonaisuuksiin ja kokivat saaneensa ryhmästä itselleen apua ja tukea. The task of this development work was to plan and execute a web-based peer support model for people who have dystonia and live with prolonged pain. The development work was commissioned by the Finnish Movement Disorders Association with hopes to aim this work especially to those who have this rare disease.
The theory base of this development work consists of the next areas: What kind of disease dystonia is? What kind of psychosocial effects does dystonia have to those who have it? How does pain affect the body or mind? How does peer support work for enabling well-being?
My development methods consisted of studying and using existing written information as well as dialogic development discussions. I also developed and piloted a web-based peer support model by leading a peer support group in practice.
The outcome of this development work is a web-based peer support model, from where a person with dystonia can get information about pain and self-care options for managing pain. They also can get support from peers who have the same condition. According to feedback from participants they were pleased with the structure and the topics of the peer support group. They also felt that they got help and support from the group.
Kehittämistyön tietoperusta koostui seuraavista aihealueista: Millainen sairaus dystonia on? Millaiset psykososiaaliset vaikutukset dystoniaan sairastumisella on? Miten kipu vaikuttaa kehossa? Entä mielessä? Miten vertaistuki toimii hyvinvoinnin mahdollistajana?
Kehittämismenetelminä käytin aiemman tiedon hyödyntämistä eli tutustuin aihekirjallisuuteen, käytin dialogista kehittämiskeskustelua sekä pilotoin kehittämäni verkkovertaistukimallin eli ohjasin vertaistukiryhmää käytännössä.
Kehittämistyön tuotoksena syntyi verkkovertaistukimalli, jossa dystoniaa sairastava saa tietoa kivusta ja kivun itsehoidon mahdollisuuksista sekä saa tukea vertaisiltaan, jotka elävät samanlaisessa tilanteessa. Palautteen perusteella osallistujat olivat tyytyväisiä vertaistukiryhmän rakenteeseen, aihekokonaisuuksiin ja kokivat saaneensa ryhmästä itselleen apua ja tukea.
The theory base of this development work consists of the next areas: What kind of disease dystonia is? What kind of psychosocial effects does dystonia have to those who have it? How does pain affect the body or mind? How does peer support work for enabling well-being?
My development methods consisted of studying and using existing written information as well as dialogic development discussions. I also developed and piloted a web-based peer support model by leading a peer support group in practice.
The outcome of this development work is a web-based peer support model, from where a person with dystonia can get information about pain and self-care options for managing pain. They also can get support from peers who have the same condition. According to feedback from participants they were pleased with the structure and the topics of the peer support group. They also felt that they got help and support from the group.