Harvinaissairaan kohtaaminen hoitotyössä : kuvaileva kirjallisuuskatsaus harvinaissairaiden kokemuksista

Abstract

Työn tarkoituksena on kuvata harvinaissairaiden kokemuksia heidän kohtaamisestaan terveyspalveluissa kuvailevan kirjallisuuskatsauksen menetelmin. Tutkimuskysymyksiä oli kaksi: Miten harvinaissairaat kokevat hoitohenkilöstön kohdanneen heidät? Mitä hyvä kohtaaminen sisältää harvinaissairaiden mielestä?

Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto kerättiin CINAHL-tietokannasta ja aineiston haku tapahtui maaliskuussa 2025. Opinnäytetyöhön valikoitui kuusi englanninkielistä tutkimusartikkelia. Tutkimukset valittiin sisäänotto- ja poissulkukriteerien pohjalta. Aineiston analyysi muodostettiin induktiivista sisältöanalyysia käyttämällä.

Harvinaissairaat kokivat tulleensa huonosti kohdatuiksi. Harvinaissairautta sairastavan lapsen tai nuoren vanhemmat kokivat kohtaamisen olleen keskimäärin parempaa. Hyvän kohtaamisen ominaispiirteisiin kuului ammattilaisen asiantuntijuus, yksilöllinen kohtelu, myötätuntoisuus ja hienotunteisuus, läsnäolo sekä avoimuus ja rehellisyys.

The purpose of this thesis was to describe experiences of encounter of patients with rare disease in health care. The study was based on literature. The goal of this study was to gather information about how patients with rare disease experience the encounter of professionals and how they wish to be encountered by professionals. There were two research questions: How patients with rare disease experience that health care professionals have encountered them? What good encounter includes according to patients with rare disease?

The method used in this thesis was descriptive literature review. The material was collected using CINAHL database. The material search was done in March of 2025. For this thesis six English research were selected according to the decided criteria. The analysis was conducted by using inductive content analysis.

Patients with rare diseases had bad experiences of encountering the professionals. Parents of a child or teen with rare disease had approximately a bit better experiences than adult patients. Characteristics of a good encounter included expertise of the professionals, individual treatment, compassion and discretion, presence, openness and honesty.