Autismikirjon häiriö lapsella : tukea vanhemmille arjessa jaksamiseen

Abstract

Tämä toiminnallinen opinnäytetyö käsittelee autismikirjon häiriön lasten vanhempien tukemista eri keinoin. Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa selkokielinen, erilaisista perheen arkea helpottavista keinoista, tuista ja palveluista kertova ohjelehtinen vanhemmille, joilla on autismikirjon häiriön lapsi. Opinnäytetyön tehtävänä on vastata kysymykseen: Miten tukea autismikirjon häiriön lapsen vanhemmuutta? Tavoitteena on ohjelehtisen avulla auttaa autismikirjon häiriön lasten vanhempia arjessa jaksamisessa. Opinnäytetyö on Niitty 2 -hankkeen tilaama.

Autismikirjon häiriö (Autism Spectrum Disorder, ASD) on keskushermoston kehityksellinen häiriö, jonka ydinpiirteitä ovat laaja-alaiset kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen haasteet, sekä toistuvat ja kaavamaiset käytösmallit. Termi autismikirjon häiriö kattaa niin lieväoireisetkin, kuin vaikeatasoisetkin autismikirjon henkilöt. Tässä opinnäytetyössä aihe on rajattu käsittelemään pääsääntöisesti vaikeatasoista autismikirjon häiriötä, johon liittyy usein kehitysviive tai -vamma.

Useiden tutkimusten mukaan autismikirjon häiriön lasten vanhemmat kokevat enemmän stressiä muihin vanhempiin verrattuna. Hoitotyön keinoja, joilla vähentää vanhempien stressiä, ovat mm. emotionaalinen tuki, psykoedukaatio sekä oikea-aikainen ohjaus tarvittavien tukien ja palveluiden piiriin. Vähemmän aineistoa löytyi siitä, miten vanhemmat ovat itse oppineet lievittämään omaa stressiään ja tämä havainto toimiikin luontevana lähtökohtana mahdolliselle jatkokehittämiselle.

Tuotoksesta valmistui 13 sivun mittainen ohjelehtinen, joka on luettavissa verkossa Niitty 2 -hankkeen perheportaalissa. Se voidaan myös tulostaa paperiversioksi. Tuotos sisältää niin sanottua laajaa ensitietoa, eli ensitiedon lisäksi ohjelehtisessä kerrotaan tarjolla olevista palveluista ja tuista. Ammattilaiset voivat käyttää ohjelehtistä autismikirjon häiriön lapsen vanhempien ohjauksessa.

The purpose of this functional thesis was to produce easy-to-read information leaflet about Autism Spectrum Disorder for parents who have a child with Autism Spectrum Disorder. Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder influenced by genetic, biological, and environmental factors. The core symptoms of ASD are difficulties in communication and interaction, as well as restricted interests and sensory sensitivity. The level of severity varies from person to person. This thesis focuses primarily on severe forms of ASD, which are often associated with developmental delays or intellectual disabilities (Level 3 ASD, as defined by DSM-5).

According to numerous studies, parents of children with ASD experience higher levels of stress compared to other parents. Children with ASD often have one or more comorbid conditions, such as ADHD, anxiety, language disorders or sensory hypersensitivities that limit their functional capacity. These factors can significantly affect the everyday life of the entire family. The child´s challenging behavior, meltdowns and other challenges may lead to parental exhaustion, social withdrawal, depression and even parental burnout. The well-being of the parent is closely linked to the well-being of the child and the whole family. For this reason, professionals must support parents with emotional support and psychoeducation and ensure they are guided to the appropriate services. Parental self-support strategies for well-being could be considered as a potential focus for future development or research.