Neurovähemmistöjen osallisuus yhteiskunnassa : Kyselytutkimus neurovähemmistöjen edustajille

Abstract

Tässä opinnäytetyössä tarkastellaan neurovähemmistöön kuuluvien henkilöiden kokemuksia osallisuudesta suomalaisessa yhteiskunnassa. Tutkimuksen tavoitteena on nostaa esiin vastaajien omia näkemyksiä sekä tunnistaa niitä rakenteellisia tekijöitä, jotka vaikuttavat osallisuuden mahdollistumiseen tai estymiseen. Aineisto kerättiin verkkopohjaisella kyselyllä yhteistyössä #näeNepsy ry:n kanssa, ja siihen osallistui 156 neurovähemmistöihin lukeutuvaa henkilöä. Suurimmalla osalla vastaajista oli virallinen neuropsykiatrinen diagnoosi, mutta myös itseidentifioituneet hyväksyttiin mukaan.

Tutkimuksessa hyödynnettiin sekä määrällisiä että laadullisia menetelmiä. Määrällisessä osiossa käytettiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen osallisuusindikaattoria, joka mittaa osallisuutta neljällä ulottuvuudella. Laadullinen aineisto koostui avoimista vastauksista, joita analysoitiin teoriaohjaavan sisällönanalyysin avulla.

Tulokset osoittavat, että neurovähemmistöjen osallisuus jää usein ehdolliseksi. Vastaajat kokivat, ettei heidän viestintäänsä tai toimijuuttaan tunnisteta tai arvosteta riittävästi julkisissa palveluissa, koulutuksessa tai työelämässä. Samansuuntaisia havaintoja maskaamisen kuormittavuudesta on tuotu esiin myös suomalaisessa keskustelussa (Hinkula, 2021; Suoranta, 2025). Kansainvälisesti maskaamista on kuvattu ’parhaan normaalin esittämisenä’, joka kuluttaa voimavaroja ja heikentää hyvinvointia (Hull et al., 2017). Hyväksynnän kokemus puolestaan liittyy suoraan mielenterveyteen ja osallisuuden tuntee-seen: Cage et al. (2018) osoittavat, että hyväksyntä vähentää syrjäytymisen ja kuormittumisen riskiä. Osallisuus vahvistui erityisesti silloin, kun ympäristö mahdollisti yksilöllisen osallistumisen, vaihtoehtoiset vuorovaikutustavat ja vertaistuen hyödyntämisen.

Tutkimuksen teoreettinen viitekehys rakentui neurodiversiteettiparadigman ja sosiaalisen mallin pohjalle, jotka korostavat neurologisen moninaisuuden arvostamista sekä yhteiskunnallisten rakenteiden merkitystä. Empatiakuilukäsite (Milton, 2012) ja Fraserin oikeudenmukaisuusteoria (2005) mahdollistivat rakenteellisen ja vuorovaikutuksellisen näkökulman neurovähemmistöjen osallisuuteen yksilölähtöisen ongelmakeskeisyyden sijaan.

Tutkimuksen tuloksiin perustuen laadittiin osallistamisen opas neurovähemmistöjen osallisuuden tukemiseksi.

This thesis explores how people belonging to neurominorities experience participation in Finnish society. The aim is to bring forward their perspectives and to identify structural factors that either promote or hinder their sense of inclusion. The data were collected via an online survey in cooperation with the registered association #näeNepsy and the study included 156 individuals who identify as members of neurominorities. Most respondents also reported having a formal neuropsychiatric diagnosis.

Both quantitative and qualitative methods were applied. The quantitative section utilized the Finnish Institute for Health and Welfare’s Participation Indicator, which measures four dimensions of inclusion. The qualitative data, based on open-ended responses, were analysed using theory-driven content analysis.

The findings indicate that participation among neurominorities is often conditional. Respondents reported that their ways of communicating or acting were frequently not recognized or valued in public services, education, or working life. Participation was stronger in environments that allowed for self-paced involvement, alternative forms of interaction, and peer support.

The theoretical framework was based on the neurodiversity paradigm and the social model, which emphasize valuing neurological diversity and the importance of societal structures. Damian Milton’s concept of the double empathy problem (2012) and Nancy Fraser’s theory of justice (2013) enabled a structural and interactional interpretation of neurominorities’ participation, moving beyond individual deficit perspectives.

Based on the findings, a practical guide was developed to promote inclusive practices supporting the participation of neurominorities.